Sarkoidose Ja oder Nein

Hallo ich bin neu hier und kenne mich mit Sarkoidose nicht aus.
Habe seit einem Jahr LungenHochdruck und bin Sauerstoffabhängig.
Diffusionsstörung.
Lungenröntgen und CT ergab unklare Lymphadenopathie des Mediastinums.
Bronchoskopie mit Biopsie ergab nichts auffälliges.
Mir geht es immer schlechter!
Mein Hausarzt hat den ACE und den Interleukin 2 Wert gemessen
und ergab folgendes:
ACE 140 bis 70 normal
Interleukin 2 3900 bis 620 normal
Mein Pneumologe gibt nicht viel drauf.
Sarkoidose habe ich nicht meint er.
Bin immer müde, kraftlos, Schulterschmerzen, immer wieder aus heiterem Himmel Fieber, Husten, Brustschmerzen bei geringster Belastung.
Vielleicht kann mir jemand seine Meinung dazu sagen.

Wäre über jede Antwort dankbar.
andy1968

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von andy1968 am 01 Oct, 2017 19:36 44.

Hallo andy1968 und

Da würde ich mal den Arzt fragen, von was kommt denn das:

Unklare Lymphadenopathie
Sauerstoffabhängig
Diffusionsstörung

Genau wie dieses hier : ACE erhöht und Interleukin auch schon komisch, dafür muss es denke ich schon einen Grund geben oder?

Ansonsten kann ich leider nicht helfen aber sicher wird noch jemand hier antworten können, kann aber mal ein wenig dauern bis jemand antwortet.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Vielen Dank für die Antwort LiR!

Der Lungenarzt meinte es sei eine Entzündung in der Lunge, aber nichts genaues weiß er auch nicht.

Außer Sauerstoff bekomme ich keine Medikamente.
Muss auch noch erwähnen, dass ich kein Cortison vertrage.

andy1968

Hallo Andy ,

mal dran gedacht eine zweitmeinung einzuholen?

Zu einigen Symptomen kann ich nur sagen hatte ich auch:
Vor allem Husten und immense Muedigkeit, genau wie schulter/armscnerzen und Druck im brustkorb, Schweissausbrueche ob alles Altersbedingt oder von der Sarkoidose kam kann ich zwar nicht behaupten aber denke es.

bis morgen

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LadyinRed

Guten Morgen,
war schon in Stuttgart in der Lungenklinik, wo auch der Lungenhochdruck festgestellt wurde, der meinte auch ich hätte keine Sarkoidose.
Das Röntgen und das CT sowie die Biopsie lieferten keinen Beweis dafür.
Kennt jemand die Uniklinik Würzburg für seltene Erkrankungen ZESE?

andy1968

Sarkoidose ???

Hallo andy1968,

also wenn man eine Sarkoidose hat, hat man oft deine Symptome und einen hohen ACE und löslichen Interleukin II Rezeptor Wert. Der Umkehrschluss geht aber nicht. Der letztlich eindeutige Nachweiss einer Sarkoidose funktioniert fast ausschließlich über den bioptischen Nachweiss von nichtverkäsenden epilloidzelligen Granulomen.
D.h. wenn da bei der Biopsie nichts derartiges Gefunden wurde hat man entweder ein Stückchen Biopsat entnommen wo gerade keine sind, oder es sind auch einfach keine da.
Du merkst 100%ige Aussagen sind für uns Laien und aus der Entfernung immer schwierig.
Ob das Biopsat an einer Stelle entnommen wurde die auch relevant ist und ob das Biopsat gross genug war können die Ärzte besser beurteilen.
Und da du ja auch bei einem Lungenarzt und in einer Lungenklinik warst, die sich mit Sarkoidose eigentlich noch relativ gut auskennen sollten....
Beim ZESE vorstellig zu werden ist meiner Meinung nach eine gute Idee.
Denn wenn es keine Sarkoidose ist willst Du sicherlich wissen was es dann ist.
Die wollen da erst mal deine bisherigen Untersuchungsergebnisse und deine Krankheitsgeschichte haben und geben Dir dann (falls nötig) einen Termin.
Die schreiben auch, dass sie sich mit Sarkoidose auskennen.
Alternativ kannst Du Dich auch eine Sarkoidose-Selbsthilfe-Gruppe wenden, die haben schon so einiges gesehen und haben mindestens eine Empfehlung an wen Du Dich wenden solltest.

Entschuldige, das war jetzt viel Text und geholfen hat es wahrscheinlich wenig.

Geh solange zu Ärzten bis man weiss was Du hast und lass nicht die Ohren hängen.

Gruß Mätes

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Hallo Mätes,
vielen Dank für deinen Rat.
Momentan weiss ich nicht was ich tun soll, habe meine Befunde an die ZESE schon geschickt und warte auf Antwort.
Das kann Monate dauern hat man mir gesagt.
Wenn es einem schlecht geht und man bekommt keine Hilfe von Seiten der Ärzte und muss dann noch Wochen ja sogar Monate warten, ist das echt Horror.
LG
andy1968

Behandlung?

Hallo andy1968,

was sagt denn dein Lungenarzt dazu? Der kann so Termine etwas vorrantreiben.
Und warum bekommst Du keine Medikamente?
Bei einer Entzündung in der Lunge müsste man doch was verschreiben konnen außer Cotrison.

Gruss

Martin

P.S.: Hab ich gefunden (wurde bei mir auch gemacht und ist ziemlich aussagekräftig)

"Die mittels endobronchialem Ultraschall gesteuerte transbronchialer Nadelaspiration (EBUS-TBNA) ist ein zuverlässiges und etabliertes Verfahren, das als Goldstandard für die Visualisierung und die Probenentnahme von medistinalen, zentralen und hilären Läsionen im Bronchialbaum gilt. Zellen des Tumors oder der Lymphknoten können während des Eingriffs entnommen werden. Sie können als Abstriche zur Diagnostik von Malignomen oder als Zellenblöcke für die Gewebetypisierung präpariert werden. In einigen Fällen ist EBUS-TBNA auch bei der Adenopathiediagnostik hilfreich."

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Hallo Mätes,
mein Lungenarzt sagt nicht viel zu der Entzündung.
Er untersucht regelmäßig meine Sauerstoffsättigung und stellt mein Gerät ein.
Nach seiner Meinung sollte ich nach Ulm in die Uni zur 2. Bronchoskopie
(bin bei der ersten fast gestorben, weil manches schief gelaufen ist)
und ein neues Medikament für den Lungenhochdruck ausprobieren.
Nein Danke!!
Habe noch ein paar andere Erkrankungen das die Sache nicht leichter macht.
Diabetes Typ1
Hashimoto
Faktor 2 Leiden
Lungenhochdruck
allergisches Asthma
Bluthochdruck
Allergien

Lg
andy1968

Hallo Andy,

das wäre eine Chance um an eine Zweitmeinung zu kommen!!! , ich würde da nicht so schnell sagen: Nein Danke.

Lieben Gruss

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LadyinRed