Sarkoidose in der Lunge

Hallo, bin ganz neu hier!
Nach vier monatigem Rätsel raten wurde vor zwei Monaten Sarkoidose in der Lunge festgestellt...Es fühlt sich seit sieben Monaten an als hätte ich Grippe, jeder einzelne Tag ist ein Kampf...Nehme jetzt seit zwei Monaten 50 mg Cortison...
Ich kann mich inzwischen kaum mehr bewegen, jede Arbeit eine irrsinnige Überwindung...Ich weiß nicht obs vom Cortison oder von der Sarkoidose kommt...
DAs CT letzten Monat zeigte eine deutliche Besserung der Sarkoidose, nur geht's mir kaum besser...
Die Ärzte hier scheinen keinerlei Erfahrung mit der Krankheit zu haben, ich fühle mich so haltlos...
Würde mich sehr über Erfahrung Austausch freuen, ab wann ich mit einer Besserung meiner Symptome rechnen kann und ähnliches...
Hab zwei kleine Kinder und es ist auch für sie eine extrem frustrierende Zeit....
Lg

Hallo Rita,
herzlich Willkommen im Forum. Hier bist du richtig, denn alle haben hier ihren eigenen Erfahrungsschatz und sind auch gerne bereit, diesen zu teilen. Es wäre hilfreich, wenn du evt. etwas ausführlicher über die Symptome und Untersuchungen berichten würdest. Schau doch auch mal in der Shoutbox vorbei, da findest du eigentlich auch immer jemand zum Austauschen.
LG
Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

inaktive sarkoidose mit diffusionsstörung

Guten abend ich bin neu hier und seid einem Monat wurde mir offenbart, das ich anhand einer nachgewiesenen hautsarkoidose ebenfalls rine inaktive lungensarkoidose stadium 0 habe,... roentgen, ct, bal, ebus wurde alles gemacht,.. festgestellt wurde eine mittelgradige diffussionsstoerung und eine respiratorische insuffizienz, da ich unter atemnot bei belastung, beim essen und selbst beim sprechen habe, nun meine frage wie kann es sein inaktiv wenn an hand eine aktive festgestellt wurde. Und wie kann es inaktiv und stadium 0,... und wie kann es das ich trotzdem kortison 40 mg nehmen muss,..

Hallo Moni,

zuerst

Typ 0 heisst Lunge müsste frei sein von Sarkoidose, allerdings ist sie eben anderwärtig aktiv, so verstehe ich das als Laie. Lymphknoten im Mediastinum sind dann sicher auch nicht vergrössert? Es wäre sonst Typ 1

Du schreibst die Haut. Ist die Haut viel betroffen? oder noch etwas betroffen??? Das könnte eventuell eine Erklärung sein, dass Kortison gegeben wird.

Was die Diffusionsstörung angeht, da musst du schon den Arzt fragen warum die Lunge frei ist und es dennoch eine Diffusionsstörung gibt. Lungenfunktion stark reduziert?

Ob Kortison genommen werden muss hängt immer davon ab was und wie betroffen ist oder wie die Symptome sind, ist bei jedem anders.

Am besten den Arzt noch einmal fragen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Im kh wurde anhand von 2 bronchoskopien eine inaktive lungensarkoidose festgestellt,... im kh bericht stand etwas von einem fleck zwischen den lungenfluegeln welcher aber nicht gedeutet werden kann. Daher stadium o, wo aber mein ha sich dasnauch nicht erklaeren konnte was das bedeutet,.. ichhab mich nun entschlossen am 13.01. Den Termin beim pulmologen wahr zunehmen,... ich hoff er erklaert mir den bericht vom kh,... hautsarkoidose wurde anhand von biopsie nachgewiesen, die flecken sind am rechten handgelenk,.. viele.. und an beiden schienbeinen,.... und jezt auch im gesicht am kinn, welche im moment richtig schmerzen. ?

Hallo moni260566

Denke das Beste ist tatsächlich mal zu sehen was der Lungenfacharzt dazu sagt. Wenn du Fragen hast, ruhig stellen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Ich hoffe nur mein pulmologe weiss was sarkoidose bedeutet und kann mir kit rat und tat zur seite stehen,..... es ist immer schwer, mit was konfrontiert zu werden, was man nicht kennt,... ich haette dann wohl noch eine weitere frage,.... wie erkenn ich denn jetzt, sobald ich irgendwie kraenkel, ob dies von der sarko oder von was anderem ausgeht,.. und muss ich sobald ich irgendiw rkrank bin, direkt wieder kortison nehmen, oder ist das abhaengig davon was der ha sagt bzw,.. der pulmologe, kardiologe,.. etc,..,

Hallo

Normalerweise muesste ein Lungenarzt schon bescheid wissen,
Noch eine Frage , kardiologe und z.b augenarzt oder sonst einen spezialisten
schon konsultiert?

Wuensche gute Nacht

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LadyinRed

Hallo und vielen dank fuer die schnelle antwort
kardiologisch wurde bis auf das mrt alles gemacht, ekg mehrfach, langzeit ekg mit leichten anzeichen von stoerungen aabrr lt doc nix beruehmtes und besorgniserregendes, ultraschall wo dann nur die herzklappeninsuffizienz welche ich scho seid jahre habe festgestellt wurde,... das augenkonsil wurde ebenfalls gemacht, regenbogen seid 1995, mit cortison tropfen behandelt, daher meine schlechte sehstaerke also ohne brille seh ich nur verschwommen linkes auge,. Ultraschall bauchraum auch ohne befund,... also alles spielt sich in drr herzgegend soeie der lunge ab, aus diesem grunde habe ich mir auch schon einen termin beim kardio am 19 januar geholt, also erst pulmologen und dann kardio,

Hallo

Gut so, nur Augenarzt würde ich auch informieren, dass Sarkoidose festgestellt wurde, falls der es noch nicht wissen sollte! Zuerst dann mal abwarten was der Lungenarzt sagt.

Wünsche dir dass du bald Klarheit hast.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo rita,

Ich kann dir sehr gut nachfühlen, geht es mir doch nicht besser.
Okay ich habe zwei pubertierende Kiddis daheim und einen tollenEhemann, der mich unterstützt, wo ich kann. Auch ich nahm anfänglich (ab März 2014) 50 mg Kortison (Predni). Nun ist meine Dosis seit kurzem auf 5 mg herunter. aber besser fühle ich mich nicht. Ich war heute bei einer Kardiologin, weil ich mehrmals am Tag das Gefühl habe, einen breiten Ring um meinen Brustkorb zu haben, der sich enger zieht. und bisher weiß keiner, wie man das erklären kann. Die Kardiologin sagte, es wäre alles in Ordnung, obwohl ich beim Belastungs-EKG (Fahrradfahren) bei der dritten Stufe abbrechen mußte, weil keine Luft mehr bekam. Und das soll normal sein?

Hallo,

dasselbe hatte ich auch, meine pulmologin sagte zu mir ich habe eine mittelgradige diffussionsstoerung, heute morgen hat sie dann festgestellt das seid dezember 2014 von roentgentyp 0 auf 3 angestiegen ist,. Meine luftnot istecht unertraeglich, mein predni darf 7ch deshalb nicht a6f 20 mg runtersetzen da alles bei mir schlimmer geworden ist trotz predni zur zeit 30 mg.