Neue Diagnose

Hallo,

Heute bin ich 38.

Mit 19 Jahren hatte ich das erste mal Probleme mit dem rechten Bein, genauer gesagt, Schmerzen und das es Probleme beim abknicken/abrollen im Knie macht, damals beim Orthopäden gewesen und MRT rechtes Knie, Diagnose leichte Arthrose, habe daraufhn teure Glucosamin Tabletten genommen und die Probleme sind verschwunden, rückwirkend allerdings wohl eher durch den täglichen Radsport auf dem 12 Kilometer langen Arbeitsweg.

Dann hatte ich 2012 also mit 28 Jahren einen Unfall mit dem Bruder einer Freundin beim Saufen, bin kopfüber mit der Nase/Kopf auf einen Bordstein gestürtzt, was die Nase vollkommen zertrümmert hat, ein HNO Arzt hat später die Nase versucht zu richten, was sich später herausstellte erfolglos, jedenfalls hatte ich ab da immer wieder Probleme mit Atemnot, also zum Lungenarzt und Diagnose Atemnot und jahrelange Kortison Spray Therapie.

Dann wieder Jahre später, 2018 hatte ich wieder Probleme mit den beiden, diesmal mit beiden Beinen, besonders auf Arbeit, habe ich mich umständlich mit den komischten Figuren und um meine Beine mögllichst wenig zu nutzen durch die letzte Schicht gequält und wieder zum Orthopäden und Neurologen, nach langem hin und her dann die Diagnose Bandscheibe und später Operation wo etwas Gewebe/Knochen entfernt wurde, nach der Operation Mittags aufgewacht ohne Besserung, erst Abends durch ein Abführmittel mehrfach Stuhlgang gehabt und dadurch dann eine erste Besserung gemerkt.

Woraufhin ich in Richtung Ernährung geguckt und auch umgestellt habe und auch plötzlich 30 Kilogramm verloren habe, welche 1-2 Jahre zuvor genausso plötzlich durch Tabletten (Neuroleptika) auf meine Rippen gekommen waren.

Seit dieser Ernährungsumstellung, welche aus täglich Salat, Kartoffelbrei und Porridge bestand über Monate, vertrage ich Sachen wie Brot, etc. nur selten, wobei es auch Zeiträume gibt wo ich vieles besser vertrage.

Letztes Jahr wurde CT Thorax gemacht mit sichtbaren Gewebeknoten und vor kurzem eine Lungenbiopsie bei welcher in 2 Gewebeproben Granulome ohne Nekrose gefunden wurden und im Blut Interleukin 2 mit 890, deutlich über dem Richtwert 200-600 liegt.

Eine Behandelung hat noch nicht stattgefunden, da der Lungenarzt auf den endgültigen Bericht aus dem Krankenhaus, nachdem Laborbefund wartet.

Meine Symptome sind:

Starker Juckreiz an Armen und Beinen

Schlechtes Hautbild/ gestresste und sehr blasse Haut, besonders an den Beine und Arme richtige weisse Flächen, die deutlich an den Übergängen zu Füßen und Hand zu sehen sind, ausserdem rote Flecken an Gelenken, Fuß Unterseite etc.

Stark blasser und oft weicher entfärbter Stuhl, der immer übel riecht.

Trockener Hustenreiz. Pressatmung.

Atemnot, Nachtschweiss, pfeifende Atmung, besonders Nachts, wobei ich das aktuell relativ gut im Griff habe.

Oft Magen Probleme, besonders mit Getreide und Fleisch.

Gelenk Probleme an Armen, Beinen und Nacken. Die Beine/Knie neigen eher dazu nach innen zu gehen und Probleme beim Abknicken/Probleme zu machen.

Durch Stress mit den Nachbarn, wegeb den Symptomen und einen Kurztripp in eine andere Stadt, wo ein Alkoholiker der Nachts durch meine Atmennot wach wurde und laut gebrühlt und Radau gemacht hat, habe ich eine eine Zwangsstörung dazu bekommen, diese sieht so aus das ich dort, als diese Person Radau gemacht hat, mir in Gedanken vorgestellt habe wo die Leute in ihren Wohnungen sind und mir kammen spontan die Worte: "Aufmerksamkeit, Einsamkeit" in den Sinn, quasi was diese Leute über meine Atmennot denken könnten, seitdem bekomme ich diese Worte nicht mehr aus meinem Kopf und immer zwischen meinem GEdankenkarussel um die KRankheit und dem Stress mit den Nachbarn kommen mir diese Gedanken in den Sinn und durch den Stress strahle ich irgentwie meine Gedanken in meiner Nachbarscshaft aus, was kontraprodukitiv für meinen Ruf und meinen Stress ist.

Hallo und Arpatron,

Ja nicht immer einfach, vor allem am Anfang der Diagnose, man liest so manches, man wird unsicher, ist mir auch so ergangen. Aber ob all deine Symptome jetzt von der Sarkoidose kommen??? Das kann man als Laie nicht , hab auch so manches auf Sarkoidose geschoben, was es dann nicht war, oder anderes auf eben eine andere Erkrankung geschoben. Gelenkprobleme habe ich auch einiges ist einfach Verschleiss, bei anderen weiss ich es nicht. Man kann ja noch anderes haben als Sarkoidose.

Meine Sarkoidose wird nicht extra behandelt, ist schon richtig, dass der Arzt lieber alles zusammen hat, mein Interleukin 2 war letztes Jahr ca 3 x Höher als die Norm, Ace nur leicht erhöht.

Also jetzt mal abwarten und sehen was der Arzt sagt.

Wünsche Dir auf alle Fälle, dass man dir helfen kann. Was das Pfeifen angeht, kenn ich ist aber seit dem ich für das Asthma (wurde gleichzeitig mit der Sarkoidose entdeckt, obwohl ich es auch auch Kleinkind schon hatte war weg und kam halt wieder, ein Mittel bekommen habe weg, genau wie der lästige Husten.

Lieben Gruss

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LadyinRed

habe vorhin vergessen, was wurde denn schon an Untersuchungen gemacht? ausser Laborwerte und Biopsie?

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LadyinRed

CT Thorax, Biopsie und Blutentnahme bisher.

Privat habe ich direkt danach auf Hepatitis A-B-C und HIV testen lassen im Blut, war aber zum Glück negativ, auch wenn das heute erfolgreich mit Anti Viren Medikamenten besiegt werden kann

Wegen der Nase und Asthma hatte ich vor 3 Wochen jetzt erneut eine Operation, weil die Operation 2012 ja eher erfolglos war, der Arzt hatte damals etwas eingesetzt was verutscht war als die Nase selbst wieder schief wurde und ab da das linke Nasenloch verschloss und dahinter hatte sich über die Jahre eine große Zyste gebildet und die Nasennebenhöhlen waren chronisch entzündet und erheblich geschwollen!

Der Arzt hat in einer 4 stündigen Operation, das was er eingebaut hatte entfernt, die Zyste auch und die Nase jetzt dauerhaft begradigt, nur für die Nasennebenhöhlen hatte er keine Zeit mehr, ich habe mir viel von der Operation versprochen, also eine Besserung der Atmung und des Asthmas und Sarkoidose ist ja auch mit Lungenbefall, bis jetzt bleibt die Besserung aber aus, die Nase trocknet eher mehr aus als vorher und es kommt immer noch schlecht Luft durch, aber ich bin fleißig am befeuchten, eincremen und Borken und Schorz entfernen!

Was für ein Mittel hast du bekommen?

Ich nehme seit Jahren Kortison Spray gegen das ASthma, aber das vertrage ich nicht mehr gut, hab durch die dauerhafte Einnahme wohl eine Unverträglichkeit entwickelt, habe 3 große Vernarbungen auf der Brust, die auch wieder aktiv werden nach Einnahme, werde unruhig nach der Einnahme und bekomme die folgende Nacht kein Auge zu.

Du meintest ja man kann nicht alles auf die Sarkoidose schieben, meine Überlegung, als ich den Text mit der Vorgeschichte mit 19 und Gelenken war, ob das ganze eine Lebererkranung sein kann, bei Leber steht auch Gelenkprobleme, starker Juckreiz, stark entfärbter und riechender Stuhl, blasse Haut, auch Atmennot steht bei der Leber den in der wird ein Enzym produziert welches in der Lunge benötigt wird damit diese funktionieren kann (Alpha 1 Antirypsin) und die Überreaktion des Immunsystems könnte auch nur dazu dienen die Leber vor Überlastung durch bestimmte Stoffe zu schützen.

Dieser Beitrag wurde schon 4 mal editiert, zum letzten mal von Arpatron am 12 Aug, 2022 08:55 52.

Auch habe ich wie gesagt viele Jahre Kortison Spray gegen das Asthma genommen und 1,5 Jahre am Stück Neuroleptika eingenommen, sowohl bei dem Kortison Spray steht das es Fettleber verursachen kann, als auch die Neuroleptika werden über die Leber verstoffwechselt und belasten diese!

Und wenn ich längere Zeit die Ernährung mit Morgens Porridge, Mittags Kartoffelbrei, Abends Salat einhalte geht es mir mit allem viel besser, alles ist gut für Leber und Magen, weil bei dem Kartoffelbrei muss der Magen nichts mehr machen und Salat und Hafer ist auch leicht verdaulich, natürlich vermisst man auch anderes, was wohl das größte Problem ist.

Das mit den Gelenken sind denke ich Luft bzw. Gasse welche im Magen Darm entstehen, weil ich oft das Gefühl habe nicht genug Magensäure zu haben und auch ein Stuhltest hat einen Mangel an Magensäure angezeigt, Organe wie Bauchspeicheldrüse, welche Magensäure produziert können nur richtig arbeiten wenn die Leber richtig arbeitet und ihnnen Enzyme liefert, ist die Leber überfordert und kann die Giftstoffe nicht filtern, führt das zu einer Leberstauung und das belastet den ganzen Körper, auch hatte ich mal, weil ich vor 1-2 Jahren starke Probleme mit, Blähbauch, Luft in Magen und Darm hatte, was den Stuhlgang erschwerte oder unmöglich machte, erst hatte ich ***** Wirkstoffe : Pfefferminzöl & Kümmelöl ***** und später ***** Wirkstoffe: Polydimethylsiloxan und Siliciumdioxid*****, genommen, beide sind gegen Blähungen und Luft, bei beiden Medikamenten hatte man nach Einnahme ein starkes Unwohlsein, laute Magengeräusche und später richtigen Druck auf Armen und Beinen, sodass man sich kaum noch bewegen, geschweigeden ohne Schmerzen etwas machen konnte, aktuell nehme ich seit langer Zeit Apfelessig zur Nahrung und Betain HCL Tabletten, beides dient zum Aufbau der Magensäure und der Bekämpfung der Gasse und, je nachdem was ich esse entwickelt der Körper beim verwerten auch Gasse welche auf Arme und Beine drücken, was die Gelenkprobleme erklärt, aber es ist viel weniger als mit den Tabletten gegen Blähungen.

***** Bitte Forenregeln beachten, Wirstoff nennen erlaubt aber keine Markennamen. *****

Ach und Danke für das nette Willkommen =)

Was für Untersuchungen meinst du den genau, was noch gemacht werden könnte ?

Neue Diagnose

Ich hänge mal meinen Laborbefund als Bilder dran.

Bildanhänge:

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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Arpatron am 13 Aug, 2022 15:12 06.

Hallo Arpatron,

zu den Laborbefunden, bin ja kein Arzt, eigentlich sollte der die ganz klar erklären.

Was die nötigen Untersuchungen bei Sarkoidose sind hängt ganz stark von den Symptomen ab.

Hier findet man auch einiges an was man auch denken sollte , also auch welche Untersuchungen schon wichtig sind:

https://www.patienten-information.de/kur...onen/sarkoidose unter dem Abschnitt: Sarkoidose feststellen.
Habe auch irgenwo gelesen ein Ultraschall vom Bauchraum, wurde allerdings nie bei mir gemacht, daher war ich letztes Jahr ziemlich überrascht, als es dann hiess : Typ 2 und Knochensarkoidose sowie Lympknoten im ganzen Bauchraum und das weil fälschlicher Weise metastasierender Darmkrebs.
Übrigens auch die Augenkontrolle wurde bei mir nicht gleich gemacht, nur als ein sehr netter Herr der auch Sarkoidose hatte mir dazu geraten hat.

Also nicht immer einfach dies alles selber zu koordinieren, wenn man nicht einen wirklich guten Arzt hat der sich gut auskennt.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Danke für die Informationen,

leider habe ich auch schon oft festgestellt das, was man irgentwo liest, was eigentlich selbstverständlich in der Medizin ist an Untersuchungen, nicht gemacht wird, am schlimmsten fand ich Internisten generell, weil ich schon lange dort wegen meinen Verdauungsproblemen versucht habe weiterzukommen.

Wie geht es dir derzeit mit der Erkrankung?

Hallo

sagen wir es mal so, ich vermute, dass ich die Sarkoidose schon länger hatte als eben nur seit der Diagnose, hatte immer wieder komische Symptome, und "chronische Bronchitis". Seit der Diagnose waren dann die ersten 10 Jahre so ziemlich die schlimmsten, nach und nach hat es sich gebessert, wenn ich heute mal wieder was habe , kann es dann wirklich auch altersbedingt sein (Verschleiss) z.B. Hüfttep - vor der Diagnose hatte ich auch von Zeit zu Zeit, manchmal länger , manchmal kurz komische Symptome, Hautprobleme die keiner Erklären konnte, oder Schulterarmprobleme die laut Röntgen gar nicht da sein sollten... und eben den lästigen Husten, fühlte mich immer irgendwie krank, zeitweise war ich so müde, dass ich nicht voll arbeiten gehen konnte, und deshalb war ich froh nur einen halbtags Job zu haben, hätte mehr arbeiten können aber das wollte ich meinem Arbeitsgeber nicht antun, denke da wäre ich oft ausgefallen. Dann lieber weniger als nachher nichts mehr.
Schlussfolgerung für mich : Bin einfach froh dass es mir so besser geht als noch vor Jahren, auch wenn ich dadurch auch so einige Nachteile habe.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Was für einen Job hast du? Du arbeitest Teilzeit?

Hallo Arpatron,

War nicht unbedingt ein "Knochenjob", aber forderte Konzentration, Aufmerksamkeit und Empathie u.a.
Arbeitsplatz in Grundschule und spezial Schule für Kinder die Lernschwierigkeiten hatten und nicht in den normalen Schulbetrieb eingegliedert werden konnten. Also Gebäude waren nicht direkt nebeneinander, waren auch viele Treppen, denn jede Klasse oder Gruppe war nur 1 Stunde 2 x die Woche.

Wünsche aber jedem dass er seinen Beruf voll erledigen kann, wenn nur möglich..

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LadyinRed

War kein Knochenjob?

Denke es gibt Menschen die haben wirklich einen schweren Job - schwere Lasten zu tragen, z.B. Krankenpfleger, Bauarbeiter, um hier nur mal zwei zu nennen. Natürlich ist der Job wo ich machte anstrengend aber eben anders anstrengend als schwere Lasten zu tragen.

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LadyinRed

Meine Betonung in der Frage sollte auf "war"? liegen, also ehemals?

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Arpatron am 14 Aug, 2022 21:02 34.

War ist richtig

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LadyinRed

Du bist in Rente oder Frührente ?

Frührente, hätte eigentlich noch 3 Jahre gebraucht,

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LadyinRed

3 Jahre geht!

Seit der Rente geht es dir besser ?