Hallo in die Runde! :) [26 Jahre alt; starker Befall] (ayuready?)

Hallo in die Runde!

Ich bin Max, 26 Jahre alt und selbst doch recht stark betroffen. Ich bin ein sehr fröhlicher Mensch, der Musik in (fast) jeder Form und Farbe liebt. Ich bin gerne auf Reisen und koche sehr gerne. Ich habe einen Partner und eine französische Bulldogge. Bis kurz nach der Diagnose habe ich in der Finanzbranche gearbeitet. Wiedereinstieg ist geplant sobald es mir wieder besser geht/gehen sollte...

Hier mein bisheriger Verlauf:
Ich wurde Anfang Januar mit Schmerzmittel resistenten Kopfschmerzen in einer Klinik aufgenommen - verdacht auf Sinusvenenthrombose. Am nächsten Tag folgte das erste MRT und eine Lumbalpunktion. Der Verdacht bestätigte sich nicht. In den folgenden vier Wochen kamen so einige Untersuchungen und Verdachtsdiagnosen auf mich zu. Darunter MS und weil der Anti-YO-Antikörper auffällig war auch Krebs. Also wurde ich von der Neurologie auf die Onkologie verlegt. Dort wurde dann meine Lunge geröntgt, bei der dann auffällig große Lymphknoten zu erkennen waren. Aufgrund dessen folgte dann eine Bronchoskopie mit Biopsie worüber dann die Sarkoidose in der Lunge erkannt wurde.
Folgend wurde ich von oben bis unten auf die Sarkoidose getestet.

Resultat ist: Sarkoidose in den Nasennebenhöhlen, Lymphknoten, Lunge, Herz und Gehirn.
Im Hirn ist der stärkste Befall in der Lunge der geringste. Insgesamt bin ich bei'm Typ III einzustufen.

Das ist nun meine Diagnose. Ich bekomme die typische Behandlung mit Kortison usw. Allerdings reduzierte man das Kortison viel zu schnell und drei Wochen nach der Entlassung war ich wieder in der Klinik für Neurologie. Momentan bin ich bei 50mg Kortison (das übliche Präparat) und Ciclosporin - ein Immunsuppressiva und noch so einige andere Medikamente.
Aktuell folgt der standesgemäße Ärztemarathon. Bei'm Kardiologen steht jetzt noch zusätzlich der Verdacht auf WPW-Syndrom im Raum.

Nach aktuellen Gesichtspunkten kann ich im Nachhinein viele Symptome erkennen, die mich schon viele Jahre begleiten. Zum Beispiel das Fatigue-Syndrom. Auch leide ich seit vielen Jahren unter Asthma Bronchiale und habe eine angeborene chronische Bronchitis.

Über Tipps zum Umgang mit der Sarkoidose im Alltag und Erfahrungsberichte von ähnlich Betroffenen freue ich mich.

Bis dahin, liebe Grüße

Hallo zurück
Da hats dich ja gut getroffen . Ich warte leider noch auf weitere Diagnostik. Habe lt Mrt V.a. Neurosarkobefall im Hirn.
Zu dem alltäglichen Leben mit Sarko kann ich dir nichts sagen. Ich lebe aber seit 18 Jahren mit chr.Schmerzen und Müdigkeit. Ich kann sagen am besten geht es wenn man alles versucht zu ignorieren und sein Leben entstresst. Mein Tagesablauf ist so wie es mir gut tut (ich bin zu Hause wegen Krankheit). Ich würde zwar lieber arbeiten aber es geht nicht. Hat lange gedauert das zu akzeptieren.
Alles Gute dir
Darf ich fragen wie sich die Neuro bei dir auswirkt?

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LG Kerstin
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)

Hallo Max,
ich bin im Dezember 2018 mit Doppelbilder in das KH eingeliefert worden,mit Verdacht auf Schlaganfall, dies hat sich aber nicht bestätigt Es viel das erste Mal der Verdacht auf Sarkoidose, die Lunge wurde geröngt, kein Befall also keine Sarkoidose. Es wurden viele weitere Test gemacht dann die Diagnose Augenmuskellähmung, wurde mit Cortison 10 Tage behandelt, dann durfte ich die Klinik verlassen . 7 Tage später ein Anruf, bei den ausstehenden Blutuntersuchungen wurde ein Antikörper festgestellt der auf Krebs hinweist ich solle mich dringend in der Klinik vorstellen. Am 16.01.2019 in der Klinik angekommen teilte mir man mit das nur ein Test positiv ist aber nicht der zweite Also wurden viele Untersuchungen gemacht dann bekam ich tagelang Fieber und Kopfschmerzen ohne Erkältung oder sonstige grippalen Symptomen. Da ich seit Jahren unter Gelenkschmerzen leide wurde ein Ganzkörperscan durchgeführt, hier leuchteten alle Gelenke die auf Sarkoidose hinweisen,. ( war am 31.12. in der Notaufnahme mit massiven Schmerzen in den Knien so das ich mich lieber vor den Zug statt hinter Zug geworfen hätte)
Jetzt ging alles fix alle Organe wurden überprüft, die Niere ist verkalkt, das Skelett aktive Arthritis und das ZNS scheint beroffen , daher die Doppelbilder. Wurde mit Azothioprin 150 mg sowie 50 mg Prednisilon behandelt. Musste Azothioprin leider wegen schlechten Leberwerten absetzen. nehme z. Z. nur Prednisilon. Entzündungswerte steigen aber wieder habe in 3 Wochen Termin bei Rheumatologen.
Bin seit dem AU, was mich ganz schön mürbe macht
Ich habe mich auch im, Sarkoidose Netzwerk, angemeldet schaue da mal nach, hier bekommt man auch Informationsmaterial ect. Ich habe mich angemeldet Kosten 25 Euro / Jahr. Werde am 18.05. 2019 in Mainz bei dem Treffen der Selbsthilfegruppe dabei sein und kann die berichten wenn du möchtest.

LG
Sarki68

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sarki68