Lungenhochdruck

Guten Morgen !

Bei mir wurde ,zu allem ,jetzt auch noch Lungenhochdruck diagnostiziert .Was man im Internet darüber liest ,macht nicht gerade Mut.
Hat jemand von euch Erfahrung.
GlG

Hallo Maresa

kann dir leider nicht helfen, hier im Forum wurde der Lungenhochdruck (Pulmonale_Hypertonie) selten erwähnt, der in Klammern andere Name dafür leider gar nicht, versuche einfach mal mit der Suchfuntion des Forums, und dem Suchbegriff (Lungenhochdruck) vielleicht kannst du per E-mail oder PN die die davon sprachen erreichen? Ansonsten vielleicht in einem der Foren die darüber sprechen, habe gerade im Net geschaut es gibt deren schon einige.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Lir!

Danke für deinen Hinweis.
Ich habe mich auch schon bei einem Forum für Menschen mit Lungenhochdruck angemeldet.

Ganz liebe Grüße

Hallo !

Ich war eine Woche in Hannover in der MHH.
Dort gibt es ein spezielles Zentrum für Lungenhochdruck.
Leider hat sich der Verdacht,bei mir , bestätigt.
Ursächlich ist für den Lungenhochdruck ,wohl die Sarkoidose.
Ich werde jetzt mit einem sehr teuren Medikament behandelt.
Mal sehen ,ob es hilft. Im August muss ich wieder nach HAnnover, zur
Kontrolle.

Ganz liebe Grüße

Hallo maresa,

war am Dienstag 25.07.2017 in der MHH für eine Rechtsherzkatheteruntersuchung. Bei mir kam heraus, dass ich auch Lungenhochdruck (Pulmonale Hypertonie) bei bek. Sarkoidose Typ 4 habe.

Die Sarkoidose wurde bei mir das erste mal 1997 bei einer Bronchoskopie festgestellt.

Habe mal folgende Fragen dazu:
1.Welches Medikament bekommst du für den Lungenhochdruck?
2. Ist es mit dem Medikament bei dir besser beworden?
3. Welche Nebenwirkungen hat das Medikament?

Würde mich sehr über eine kurze Rückmeldung freuen.
Vielen Dank. =)

Hallo deepblue

Ich nehme jetzt seit gut einem Jahr Adcirca. Ich hatte in den ersten Tagen leichte Kopfschmerzen von dem Adcirca. Der positive Nebeneffekt war,dass ich nicht mehr so heftig schwitzen musste.Es hat mir keine fühlbare Verbesserung (von der Atemnot her)gebracht. Ich muss jetzt am 25.08 wieder in die MHH.
Hast du kein Medikament verschrieben bekommen? Wie geht es dir denn im Moment? Wieviel m konntest du beim 6 min Gehtest denn laufen?

Ganz liebe Grüße
Leni

P.s. Habe gerade erst gelesen das du mir geschrieben hast

Hallo Leni,
vielen Dank für deine Antwort. Nein ich habe das Adcirca noch nicht verschieben bekommen. Ich versuche Momentan in eine Studie bei der MHH hinein zu kommen und man verspricht sich mit dem Medikament gleich beide Sachen zu lindern. Also die Sarkoidose und den Lungenhochdruck. Leider dauert es sehr lange um in eine Studie zu kommen, weil alle Vorgaben 100% passen müssen.

Stimmt eine Vorgabe bei mir nicht, bin ich also nicht in der Studie und somit bleibt dann nur noch das Adcirca.

Habe gehört das man mir dem Adzirka besser Luft bekommen soll, weil das Herz entlastet wird?
Leider kann mir dieses aber auch keiner so recht bestätigen.

Den 6 min Gehtest schaffe ich noch, zwar mit Mühe und anschließender Pause. Aber bei diesen 6 Minuten sehe ich ganz klar schon meine Grenzen von der Luft her.

Bei mir kommt der Lungenhochdruck, wohl auch von der Sarkoidose.

Wieviel Milligramm von den Adcirca musst du täglich nehmen?
Und bei dir hat das Adcirca wirklich nichts gebracht?

Gruß

deepblue

Hallo Maresa,
habe auch seit 1 Jahr Lungenhochdruck und ich muss sagen es ist echt ätzend.
Ich habe bis jetzt noch kein Medikament dafür bekommen und mein Zustand wird immer schlimmer.
Der Chefarzt von einer Klinik sagte zu mir: Mit diesem Lungenhochdruck werden sie nicht alt, er gibt mir 3-5 Jahre.
Baut doch richtig auf, wenn man solche einfühlsamen Ärzte hat.


LG
andy1968

Hallo

@deepblue
Ich muss leider zustimmen,dass mir das Adcirca keine wirkliche Besserung gebrachten hat(bezüglich der Atemnot). Es hat aber den Lungendruck verbessert und dadurch hat mein Herz sich auch wieder erholen können.Das rechte Herz ist wieder deutlich kleiner geworden.

@andy1968

Das ist aber sehr erschreckend was der Arzt gesagt hat.
Weißt du wie hoch der Druck ist oder wie hoch der NT pro BNP ist?
Warum bekommst du denn kein Medikament?
Wie wird die Sarkoidose behandelt und in welchem Stadium bist

Bekommt jemand von euch Sauerstoff?

LG Maresa

Hallo Maresa,
ich muss zugeben dass ich mich noch nicht so gut mit Lungenhochdruck auskenne.
Mein Druck war bei 90 und der BNP Wert war um das 10fache erhöht.
Man hat im Mai 2017 ein Rechtsherzkatheter mit Austestung eines Medikamentes gemacht und das war negativ (Druck ging nicht runter), Im Januar 2018 wird ein anderes Medikament ausgetestet.
Welches Stadium keine Ahnung - wusste nich das es verschiedene Stadien gibt.
Bekomme Sauerstoff. Nehme Marcumar schon wegen einer anderen Erkrankung, Blutdrucksenker und Betablocker.

LG
andy1968

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von andy1968 am 05 Oct, 2017 17:28 13.

Hallo andy1968

Mit 90 ist der Wert schon recht hoch. Ich kann es überhaupt nicht verstehen,dass du nicht sofort ein anderes Medikament bekommen hast.
Bist du in einem PH Zentrun in Behandlung?
Dein Herz leidet unter dem hohen Druck,daher brauchst jetzt Medikamente.
Ich kann mir vorstellen,wie schlecht es dir geht und hoffe das du bald Medikamente bekommst. Die Lebenserwartung ist dank der Medikamente wesentlich länger 3-5 Jahre. Aber es muss behandelt werden.

Hast du ,bedingt durch die Sarkoidose,auch das Problem das die Sauerstoffsättigung bei Belastung so stark fällt.
Hast du den ganzen Tag Sauerstoff oder nur bei Belastung?

LG

Hallo maresa,
ich war und muss im Januar wieder in die Lungenklinik nach Stuttgart.
Dort hat mir der Stationsarzt nicht viel Hoffnung gemacht dass es ein passendes Medikament für mich gibt.

Ich habe den ganzen Tag Sauerstoff außer nachts, aber morgens habe ich teilweise dann eine Sauerstoffsättigung von 84.

Lungensarkoidose ist bei mir noch nicht 100% bestätigt.
Da mein Interleukin 2 sehr erhöht ist hat meine Ärztin empfolen mit Aza zu beginnen. Habe heute damit angefangen und hoffe dass mein Lungenhochdruck damit auch besser wird.

Frage: Vielleicht hast Du Lust mal zu telefonieren!

LG
andy1968

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von andy1968 am 05 Oct, 2017 20:28 14.

Hallo andy1968

Hast du schon von dem pH Forum gehört ?
Da solltest du dich unbedingt anmelden.
Im Forum sind viele Mitglieder die schon viele Jahre PH haben.
Sie kennen sich mit allem richtig gut aus und stehen dir jederzeit mit Rat und Tat zur Seite.
Ich denke die können dir viel besser deine Fragen beantworten.

Mich interessiert es sehr,wie es mit deiner Behandlung weitergeht, wir haben ja das gleiche Schicksal

LG und einen schönen Abend

Hallo maresa,
habe mich heute in dem Forum angemeldet - Danke!

Was ich die noch fragen wollte, was für ein Medikament nimmst Du für den Lungenhochdruck?

Lg
andy1968

Andy und Maresa

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LadyinRed

Hallo Maresa,

hatte heute wieder ein Termin in der MHH. Die Lungenfunktion war bei mir heute konstant. Die LK sind aber weiter entzündet,
trotz Azathioprin 3 x 50 mg und Cortison 15 mg. Zusätzlich habe ich noch den Lungenhochdruck.

Wie man bei mir eindeutig sehen kann, hat Cortison keine Wirkung mehr. Das EKG war in Ordnung.

Habe nun Tadalafil 20 mg auf Rezept bekommen. Dieses Medikament ist für den Lungenhochdruck. Werde mit dem Tadalafil 20 mg ab morgen früh starten. Zusätzlich werden wöchentlich die Blutwerte beim Hausarzt kontrolliert.

Ich hoffe mal, dass das Tadalafil mein Herz ein wenig entlastet.
Schön wäre auch wenn es mit der Luft besser wird. Der 6 Minuten Gehtest ist für mich immer die Hölle.

Kurze Rückmeldung: Habe gestern mit dem Tadalafil 20 mg gestartet. Zusätzlich noch Azathioprin 3 x 50 mg über den Tag und 15 mg Cortison.

Nach ca. 2 Stunden habe ich sofort gemerkt, dass die Atmung entspannter wurde. Insgesamt habe ich den Eindruck das durch das Tadalafil das Herz entlastet wird.

Zu Abend hin merkte ich dann wohl auch die Nebenwirkung. Leichte bis mittelschwere Kopfschmerzen und die Nase war komplett dicht.

Ich hoffe mal das sich die Nebenwirkungen nicht die ganze Zeit anhalten.

Insgesamt fühle ich mich aber besser. Wir werden sehen was die nächsten Tage und Wochen bringen. =)