Sarkoidose der Lunge schon 2 Jahre.

Hallo Leute,

stelle mich gerade mal kurz vor!

Ich heiße Sebastian und bin 30jahre alt. Ich wohne in dem schönen Westerwald und bin leider auch von einer Lungen sarkoidose befallen. :-(

Da ich hier auf gleichgesinnte treffe, hoffe ich auf mehr Aufschluss.

Ich habe seit Januar 2016 die sarkoidose in der Lunge, jetzt muss ich gleich sagen, mir geht es verhältnismäßig noch gut, im Gegensatz zu anderen Patienten!

Ich kann 5km Joggen ohne Pause, und habe so jetzt keine großen körperlichen beeinträchtigungen.
Jedoch bekomme ich sie einfach nicht los. *heul*

Ich gehe alle 3 Monate zum Lungenarzt, 1mal im Jahr zum Kardiologen, und einmal im Jahr zum Augenarzt.
Soweit alles gut, nur nehme ich seit mehr wie zwei Jahren Kortison, und frage mich wann hört das endlich auf.

Sobald ich das Kortison runter fahre, schleicht sich langsam der Husten wieder ein!
Und das Lungen Bild verschlechtert sich quasi wieder.

Ich habe Angst eine mtx Therapie machen zu müssen.

Ich hoffe mir kann mal einer was dazu sagen der vielleicht das selbe durch macht, oder durch gemacht hat.

Was soll ich noch tun? Reha? Weiter Kortison nehmen?
Oder was auch immer...

Freue mich auf Antwort

Grüße Sebastian

Ps: eins hatte ich vergessen, ich habe typ2 der sarkoidose.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Schwarzepuppen am 20 Mar, 2018 19:14 26.

Hallo Sebastian,

ich muss jetzt mal ganz blöd fragen:

bist du unter Cortison Hustenfrei????

Habe auch seit Dez. 2015 Sarko Lunge/Lk Typ II. Bekam kein Kortison, erst in der Reha (ist übrigens immer empfehlenswert, finde ich!) wurden mit Cortisonhaltige Inhalate verordnet, die diesen erbärmlichen Husten stark eingedämmt, allerdings nicht komplett aufgelöst, haben. Einen unangenehmen Räusperzwang habe ich leider immer noch.
Mein Lungenfacharzt hat mir nach Besserung den Zahn allerdings gezogen, die Sarkoidose jemals los zu werden

Ich bin gespannt, wer sich noch wie meldet. Dieser Austausch hier tut mir immer sehr gut.

Dir alles Gute!

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Lisa🐢

Hallo Lisa,

Ja unter Kortison bin ich hustenfrei. Wo ich anfangs richtig mit zu kämpfen hatte, war die Nebenwirkungen der tabletten. Aber mittlerweile komm ich bis auf die Hitze Wallungen sehr gut klar.

Darf ich fragen was du so beruflich machst? Weil ich glaube das meine Arbeit nicht ganz unschuldig daran ist. Wenn du jetzt sagst, du arbeitet im Büro, würde es mich wundern.

Freue mich auf Antwort

Grüße

Moin Schwarzepuppen,

Nö, ich bin nicht im Büro. Ich bin seit über 30 Jahren in der Krankenpflege. Spannend ist für mich, dass es hier im Forum viele Pfleger*innen gibt. Ich denke, dass sowohl Stress als auch diese verschiedenen Desinfektionsmittel-Ausdünstungen ihren Teil dazu beigetragen haben. Allerdings bin ich auch in einem Fabrikschlot aufgewachsen: beide Eltern waren extrem starke Raucher ( und Familie und Freunde der Eltern ebenfalls). Ich fänd spannend zu wissen, ob auch dies zu den Einflüssen gehört.

Beste Grüße

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Lisa🐢

Hallo Lisa,

ich kann das sehr gut nachvollziehen das dich reizt zu wissen wo es her kommt. Geht mir genau so, und das interessante bei mir ist, das ich über 10jahre geraucht habe. Habe dann aufgehört, und angefangen Sport zu treiben, und nach ungefähr 5 Jahren schlich sich die Krankheit ein.

Da verstehe ich die Welt nicht, lebst ungesund biste gesund, lebst gesund und treibst Sport, wirst du krank!
Wo ist da die Logik?

Was hast du den in der Reha gemacht? Hast du Atem not, und hast da gezeigt bekommen wie du damit umgehst, oder wie kann ich mir das vorstellen?

Grüße

Hallo Sebastian
hab dein Beitrag gelesen.Ich habe genau gleich wie du,seit 2016 Sarkoidose ll,Behandlung mit Kortison schon 2 Jahre,ergebnisse nicht besonders gut.Die Überlegung ist auch MTX zu einsezten.Paar mal Kortison reduziert,gleich ergebniss schlechter.Wahr im Reha,da erfahrst auch nicht neues.
Jetzt bin ich noch dazu bei Heilpraktiker im behandlung.Mein letzte untersuchung ist, das die Granullome am Lunge nicht mehr wachsen.Letzte 2 Jahre sind ständig gewachsen.

Hallo Tomi, das ist ja interessant. Was macht der Heilpraktiker genau? Gibt der dir was? Und zahlt das auch die Krankenkasse?

Ich kann bei mir gar nicht sagen ob die granullome überhaupt größer werden! Man wird ja nicht aufgeklärt. Wenn man dann beim Arzt sitzt bist du nur eine Nummer und sollst schnell wieder gehen.

Ich halte mich momentan natürlich an jedem Strohhalm fest! Was kann würdest du empfehlen?
Am Dienstag hab ich wieder einen Termin beim Lungen Arzt, da werde ich das alles noch mal ansprechen, bringt zwar nix, aber mache es trotzdem.

Grüße

Hallo,
ich bekomme injektionen und Globuli.Das zahlt leider Krankenkasse nicht.
Leider muss ich alle 3 Mon CT machen,und da sehen die ärzte ob Granulome sich vemähren.
Bis Januar 2018 waren die wärte immer schlächter.Bei letzte CT war ergebniss entlich besser.
Ich muss sagen seit 11.17 bekomme ich die injektionen und habe mein ernährung umgestellt.Kein Rote Fleisch und kein Wurst,nur einmal pro woche Hänchenbrust.Mehr Gemüsse und Vegan.
Aufjedenfal seit ich das alles mache ist mir besser geworden.Jetzt hoffe ich das in Mai CT noch besser wird.
Wenn du nicht zufrieden bist mit dein Lungenarzt,such ein andere was erfahrung hat mit Sarko.Ich habe glück das ich in UNI Klinik mein Lungearzt ist.

Der Heilpraktiker macht Dich arm und die vielen CT´s machen Dich noch kränker - pass auf, dass Du da nicht noch einen Tumor einfängst...
Spar Dir den Heilpraktiker und geh lieber zu einem Psychologen, der einfühlsam mit dem Krankheitsbild und Dir umgehet, das hilft m.M.n. mehr als so ein Quacksalber... (sorry, meine Meinung).

Hallo Tomi,

CT war nur einmal ganz am Anfang - Alle 3 Monate ein Röntgen war es bei mir am Anfang, dann nur noch alle 6 Monate und dann 1x jährlich jetzt nur wenn sich etwas ändert . Ist bei mir ziemlich gleichbleibend, war nur letztes Jahr etwas schlechter und dann wieder ziemlich ok. Lufu ist aber noch alle 6 Monate. CT da würde ich schon fragen ob es unbedingt nötig ist.

Ernährung ist immer irgendwie wichtig, bei den Globulis naja da hat jeder seine Meinung dazu, we ein Arzt mir solches verschreiben würde , würde ich wohl denken, der nimmt dich nicht für voll. Lieber wäre es mir er würde sagen, sie brauchen nichts! Für die Sarkoidose an sich habe ich auch nichts, nur fürs Asthma was ich auch wirklich brauche.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Tomi,

noch eine Frage , was bekommst du denn vom Arzt???? Weiss dein Arzt vom Heilpraktiker und dessen Mitteln, wenn nicht, wäre es unbedingt mal nötig auch darüber zu sprechen, ein guter Arzt wird dir schon zuhören und dich vor allem beraten.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo schwarzepuppen,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde - ich habe es zuvor leider nicht geschafft.

"das interessante bei mir ist, das ich über 10jahre geraucht habe. Habe dann aufgehört, und angefangen Sport zu treiben, und nach ungefähr 5 Jahren schlich sich die Krankheit ein."

Ich nehme diesen Satz mal als humorvolle Einlage, denn ansonsten ist es ähnlich wie mit dem Vergleich, dass es Orte in Deutschland gibt, wo die Anzahl der Störche mit der Anzahl der Geburten übereinstimmt....du weißt, was ich meine?!

Dennoch kann ich verstehen, dass du selbst da Verbindungen herstellst, die dich an die Grenze der Begreifbarkeit bringen. Ich stelle bei mir selbst auch fest, dass ich immer wieder Bezüge suche (und teils finde), die aber vermutlich wissenschaftlich nicht standhalten und vor allen Dingen, die mich selbst nicht weiter bringen.

Ich habe, Gott sei Dank, andere Erfahrungen in der Reha gemacht als Tommy. Bevor ich in die Reha gekommen bin, hatte ich Hustenanfälle, die so massiv waren, dass sie immer wieder zum Erbrechen führten. Meine Hausärztin verwies mich an den Lungenfacharzt. Dieser meinte, ich sei wohl psychisch ziemlich überlagert! (Damit hatte er zwar einerseits recht, andererseits aber hatte meine psychisch desolate Situation nichts mit dem handfesten Symptom zu tun! - Ich habe den Lungenfacharzt gewechselt!!!). Also hustete ich weiter. Meine Gelenkschmerzen waren so heftig, dass ich besonders morgens eine so ausgesprochene Bewegungsunfähigkeit hatte, dass ich gute 2,5 Std. bevor ich aus dem Haus musste, aufstand (mein Dienstweg beträgt 8 Min.), um erst einmal wieder beweglich zu werden. Ausserdem plagten mich Kopfschmerzen, Nykturie (nächtliches häufiges Austreten müssen), extreme Müdigkeit, ständige bronchiale Infektionen, Luftnot (ich pfiff zeitweise heftig asthmatisch), Konzentrationsstörungen, Antriebslosigkeit, ausgeprägte Schwäche u.v.m.
In der Reha nahm man mich zunächstmal sehr ernst mit meinen Beschwerden (das tat meine Hausärztin auch - den Lungenfacharzt habe ich erst nach der Reha gewechselt). Meine psychische Situation wurde vom Stations- und Chefarzt so wie sie bei mir auftrat, als völlig normal bezeichnet und mir wurde Mut gemacht, dass sich das in absehbarer Zeit legen würde.
Das nächste war, dass ich ein Dosieraerosol gegen den Hustenreiz bekam, was mir innerhalb der ersten Woche leider überhaupt nicht half. Daraufhin erhielt ich ein zweites Präparat dazu. Nach einer weiteren Woche wurde es deutlich besser. Gespräche mit anderen Rehabilitanden, die ebenfalls an verschiedenen Formen der Sarkoidose erkrankt waren, halfen mir, zu begreifen, dass die Krankheit nicht begreifbar ist und dass meine Symptome, die ich habe, einfach da sind und wahrzunehmen und ggf. zu therapieren sind. Jede Sarko ist definitiv anders. Gemeinsam mit dem Rehaarzt - den ich sehr schätzte - konnte ich den Therapie-, Sport- u.a. Plan erstellen und war 4 Wochen gut beschäftigt.
Meine Kondition baute sich auf, die Schwäche ließ etwas nach, die Müdigkeit blieb vorhanden, aber ich konnte durch den Sport etwas dagegen angehen und fühlte mich besser. Meiner Lunge, meinem Husten ging es nach der Reha deutlich besser. Die anderen Symptome besserten sich nach einem Aufenthalt im Schlaflabor (wozu der Krankenhauspulmologe dringend riet), welcher eine ausgeprägte Schlafapnoe zeigte. Ich erhielt ein CPAP-Gerät, das meine nächtlichen Atemaussetzer korrigierte und ich konnte nach Jahren endlich mal wieder schlafen; nicht durchschlafen, aber schlafen. Nach ca. 6 Monaten ging es mir erheblich besser.

In meiner letzten Rehawoche hatte ich eine Bronchitis. Hier bekam ich Anweisungen, wie ich gleich zu Beginn einer Erkrankung handeln solle, damit es erst gar nicht so schlimm wird. Das hat sich bisher sehr bewährt. Von daher kann ich eine Reha nur empfehlen. Am besten in einer Klinik, in der zeitgleich auch andere Sarkoidosepatienten wohnen, um einen Austausch miteinander zu bekommen.

Ich hoffe, ich habe dich nicht zu sehr verwirrt!

Herzliche Grüße

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Lisa🐢

Hallo Lisa

Nykturie war auch bei mir, und teilweise noch, allerdings hat es sich wie genau beim Husten sehr gebessert. Denke das ewige Husten hatte da auch etwas mitzutun, aber auch tagsüber war das nicht so einfach. Etwas was auch helfen kann sind "Blasenübungen" hat mir der Gynäkologe angeraten und mir erklärt wie, hilft auch, wenn auch noch nicht top aber es geht. Kopfschmerzen hatte ich auch, aber da denke ich bei mir jedenfalls vielleicht eher in Richtung "Hormone".
Husten tu ich generell nur noch bei Erkältungen aber es kann auch mal bei viel Stress da sein, also Stressfaktor spielt bei mir auch ne Rolle.

Habe diesen Winter bisher relativ gut überstanden , denke das wäre nicht der Fall falls ich noch arbeiten würde. Das einzige was mich etwas plagt ist die Neurodermitis (atopisches Ekzem), an den Beinen im Winter wegen der Kleidung schon nervig.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo.
Dem Heillpraktiker könne ich schon lange vor mein Krankheit.Der hat mir vorgeschlagen das ich erst Zahlen werde wenn Krankheit gestoppt ist und die Granulome sich zurück bilden.Nach zwei Jahr Kortison mit mehrere Stoßterapie die leider nicht gebracht,hanen wir in November mit Injektionen angefangen und im Jahnuar habe ich CT gehabt und mein Ärztin war positiv Überrascht das aufeinmal Kortison hilft,weil die schon MTX spritzen vorbereitet hat.
Die weißt nicht von Heilpratiker,weil die halten sowiso nicht von denen und daswegen habe ich auch nicht gesagt.
Der Heilpraktiker verwendet gleiche mittel wie der Lungenfacharzt Dr.Grah in Berlin.
Ich weiß selber das CT nicht gesund ist,aber das ist einzige das beweißt ob sich Granulome vermehren.
Ich hoffe das ich Zukunft auch nur ein mal in Jahr CT machen werde.
Mein ärztin ist auch erfahrene Lungenfachärztin in UNI Tübingen.
LG

Hallo

deine Haltung gegenüber deinem Arzt zeigt, so muss ich annehmen, du vertraust ihr nicht, egal was für andere Mittel man einnimmt es ist immer wichtig das auch mit dem Arzt zu besprechen. Denke du kennst den "feinen" Unterschied zwischen Arzt und Heilpraktiker. Letzterer muss wissen wann er seine Patienten zum Arzt schicken muss.

Wünsche dir viel Erfolg bei deiner "Bekämpfung" deiner Krankheit.

Lieben Gruss

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LadyinRed