mich vorstellen

Hallo an Alle,
Im September letzten Jahres also 2021 musste ich wegen Vhf Herz ins Krankenhaus. Mein Glück war dass der Chefarzt der Inneren Pneumologe war. Routinemäßig wird hier die Lunge geröngt. Da war er schon da Verdacht auf Sarkoidose.Ich bin 59 Jahre alt gewesen. Es wurde ein MRT des Herzens empfohlen. Ich wurde zunächst mit Medikamenten eingestellt und entlassen. Habe mich dann selbst informieren müssen. Einen Termin in der Essener Ruhrlandklinik besorgt. Es wurde mittels Bronchoskopie dort die Sarkoidose der Lunge Typ II und Lymphknoten bestätigt. Mein Kardiologe hat mir ein halbes Jahr lang ein MRT verweigert. Ende Januar hat mein Hausarzt mir das Leben gerettet. Nach dem Ekg sofort ab ins andere Krankenhaus. AvBlock Stufe 3. Abends ging ich rein, morgens ging nur noch liegen. Mein Glück auch hier der Oberarzt hatte Grundkenntnisse der Sarkoidose. Ich bekam einen HSM das MRT und andere Untersuchungen. Musste weiter die Herzmedis nehmen. Der Arzt meinte wäre ich früher behandelt worden und nicht das halbe Jahr verstrichen hätte mein Herz noch mehr Leistungsfähigkeit. Durch meinen Pneumologen habe ich eine Therapie mit Prednisolon 50mg begonnen. Zur Zeit springe ich einen Tag 15mg einen 10mg. Das Ganze scheint zur Zeit im Stillstand. Gut geht es mir nicht mit den ganzen Medis. VHF kommt und geht. Puls schwankt laufend zwischen hoch und tief. Blutdruck ist niedrig. Ich schwitze oft im Kopfbereich. Hatte früher damit nie Probleme. Habe sehr viel pflanzlich gemacht. Die Umstellung nun auf die Schulmedizin fällt mir sehr schwer. Die Belastungsfähigkeit ist immer noch sehr eingeschränkt. Habe jetzt einen neuen Kardiologen der mir aber auch schon bestätigt hat Herzsarkoidose gibt es zu wenig. Die Erfahrungswerte sind leider nur gering. Irgendwie geht es weiter. Habe direkt kurzfristig die Schwerbehinderung beantragt und 50% unbefristet bekommen. Liebe Grüße Sibylle

Hallo Sybille
oh was für eine lange Diagnosefindung. Leider gibt es zuviel Ärzte, die uns nicht ernst nehmen oder keine Ahnung von Sarkoidose haben. In deinem Fall bleibt nur die Schulmedizin. Kortison und relativ rasch Immunsuppresion, zB MTX. Schau mal bei der Sarkoidose App rein. Da gibt es eine Herzgruppe
viel Glück
tamara