Rückfall

Hallo zusammen,
leider bekam ich bei 2,5 mg kortison einen Rückfall. Ich hatte vor 2 Wochen fieber, Schüttelfrost und durchfall, genau das selbe hatte ich im April letzten Jahres auch kurz vor der diagnose. Hatte heute ein kontroll röntgen. Schock für mich weil es mir so gut geht wie nie zuvir. Bin vegetarisch gewoden, ernähre mich gesund, nehme hochdosiert kurkuma und weihrauch und einiges anderes noch, faste, mache ausdauer aport , habe Lebensfreude und Energie wieder. Einzig allein einen Eisenmangel muss ich behandeln. Ich verstehe nicht warum ich wieder einen Rückfall bekommen konnte.... Und ob dieses Fieber das ich vor kurzem hatte von der sarkoidose kam oder umgekeht , die sarkoidose aufgrund eines viruses oder Bakterie wieder aufkam... Mein Arzt über legt eine kurze Kortison theraoe wieder zumachen. Nicht so lange wie jetzt, nur kurz um die granulome einzudämmen. Habe nächste Woche wieder einen Termin zur Besprechung. Ich bin mir unsicher ob ich dem zustimmen soll, weil es mir auf Kortison psychisch nicht gut ging und jetzt geht es mir so gut. Finde auch bei uns nirgends einen guten ganzheitlichen Mediziner in Österreich der sich mit dem auskennt ....

LG Sonnenblume

helfen kann ich dir nicht... nur erfahrungen wiedergeben:
nach meiner diagnose und erstem "prednisolon-einsatz" kam der rückfall bei mir auch. dann wieder hoch... und von neuem reduziert - dann bei 2,5 wieder. dann stabil und urlaub an der nordsee...und ein rückfall. wieder stoßtherapie...

kurzum: das ist nicht selten.
du bist nicht die erste der das passiert. kopf hoch!
wenn ich wüsste was das ganze ausgelöst hat und warum rückfälle kamen, würde ich es dir sagen. ist aber leider nicht so.

letztlich scheint nun nach 5 jahren mal ruhe einzukehren. das letzte jahr war ich durchgängig auf 5mg. die werte waren konstant und ich habe seit ende letzten jahres reduziert. aktuell 3mg und werte weiterhin stabil.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 23 Jul, 2020 05:38 29.

Hallo, aber dir ging es soweit ich mich erinnern kann eine Zeit lang auch besser aufgrund ganzheitlicher Medizin oder so etwas? Macht ihr immer ein röntgen oder wie stellt ihr seine Rückfälle fest? Weil bei mir alles andere wirklich immer normal ist, komm ich über ein immer jedes 3 monatige röntgen nicht drum rum :\.

Es ging mal ne Zeit besser - richtig. Auch trotz inaktiver Sarkoidose schlechter. Das ist ein Auf und Ab. Daran änderte auch der alternative (begleitende) Weg nicht viel.

Allein auf alternative Ansätze habe ich mich nie verlassen - ich bin ja nicht lebensmüde.

Röntgen alle 3 Monate hat man bei mir nicht gemacht. CT, 6 Monate später röntgen, 1 Jahr danach Röntgen, 1 Jahr danach Röntgen. Blut alle 6 Monate incl. Lufu.

Inzwischen merke ich, ob ich was habe...man entwickelt ein Gefühl dafür.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 24 Jul, 2020 05:22 49.

Hmmm, ich weiß auch nicht so recht, Kortison möchte ich keines mehr nehmen, hab erst jetzt endlich wieder Lebensfreude bekommen. Schlafe wie ein Stein nachts nach jahrelangen schlafproblemen, mein libido ist wieder normal, meine nerven wieder strapazierbar. Kein ständiges Herzrasen mehr. Und wenn ich mir dann denke wie es mir auf Kortison nach einer Zeit lang ging... Ich habe mich an einen ganzheitlichen Mediziner gewendet der mir einen guten Eindruck macht. Er ist der Meinung das sarkoidose von Bakterien oder Viren ausgelöst wird. Er hat da einige Therapie Vorschläge mitunter aber auch damit alles andere wirkt eine Ernährungsumstellung. Er hat mir da so einen plan zukommen lassen. Frag mich ja wenn ich das lese was ich überhaupt essen darf . Auf Fleisch und Kuhmilch habe ich bisher sowieso schon fast gänzlich verzichtet. Zucker keinen nur eventuell rohrrohrzucker oä. Kein raffinierter. Glutenfrei, keine citrusfrüchte,keine Nüsse,kein Honig,Obst am besten gedünstet, keine rohen Tomaten oder paprika. Außerdem meinte er Kortison auf längere Zeit bei 5mg rauf und lassen, weil man da noch unter der nebenwirkungsschwelle ist und ein komplettes absetzen das Immunsystem unnötig anheizen kann und es deshalb immer öfters und stärker zu Schüben kommen kann. Ich hab fast das Gefühl das die Ansicht das bestätigt das Kortison eher kontraproduktiv auf einen positiven Krankheitsverlauf ist bzw die Erkrankung unnötig verlängern könnte, die eventuell von selber weg gegangen wäre.
Außerdem würde er in der Ordination eine Entladung des Immunsystems machen. Der ganze Spaß kostet natürlich bisschen mehr als die rezeptgebühr des predni jedoch habe ich Hoffnung das ich drum rum komme, ich glaube es ist wichtig auch positiv zu denken und ein gutes Gefühl zu haben und das habe ich bei diesem therapieplan. Er hat lange Zeit als schulmediziner gearbeitet und sich dann der Natur und dem ganzheitlichen gewidmet.

Wo die Schwelle zu den Nebeneffekten ist, ist individuell.
Du musst herausfinden, wo bei dir noch Ruhe ist. Das kann 5, 4, 3...oder was auch immer sein. Vielleicht sogar ein ganz anderes Präparat (MTX, Aza oder ein anderes Cortisonpräparat).

In meiner Familie bin ich nicht alleine mit der Sarkoidose. Wir hatten alle nach dem ersten Schub Rückfälle. Schübe können lange anhalten.

Bei "Entladung des Immunsystems" bin ich übrigens ausgestiegen - achte darauf, dass Du dich nicht ausnehmen lässt. Ich denke, dass bei Dir der Kopf eine große Rolle spielt.
Es gibt anthroposophische Ansätze die durchaus anerkannt sind. Hier gibt es im Ruhrgebiet eine Klinik die das macht - danach würde ich mal schauen

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 26 Jul, 2020 05:54 20.

Gibt es bei dir mehr Fälle der sarkoidose in der familie?

Ja. Gibt es.