Hallo, Eine Lungensarkoidose gehört zu denjenigen Erkrankungen, bei den es zu einer Langzeit-Sauerstofftherapie (LTOT/LOT) kommen kann. Die Lungenfunktion kann soweit eingeschränkt sein, daß der Körper nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden kann. Dann muß die Atemluft zusätzlich mit Sauerstoff angereichert werden. Eine Indikation zur LTOT ist nach den Leitlinien zur Langzeit-Sauerstofftherapie gegeben, wenn dreimal innerhalb von vier Wochen der Sauerstoffpartialdruck im arteriellen Blute auf unter 55 mmHg (7,3 kPa) sinkt. Die Werte sind dabei in Ruhe, bei Belastung und im Schlaf zu messen. Außerdem muß durch die zusätzliche Sauerstoffzuführung der Sauerstoffgehalt im arteriellen Blut auf mindestens 60 mmHg (8 kPa) ansteigen oder sich wenigstens um 10 mmHg verbessern. Eine Sauerstoffquelle für LTOT kann sein:Sauerstoff-Gasdruckflasche (GOX) Anreicherung aus der Umgebungsluft mittels eines strombetriebenen Sauerstoffkonzentrators (COX) Flüssigsauerstoff (LOX), tiefgefroren bei -183 °CFür Unterwegs gibt es Sparsysteme, welche Sauerstoff nur in der Einatmungsphase abgeben. Die Therapie sollte mindestens 16 Stunden am Tag, möglichst aber 24 h, erfolgen. Die GKV-Leistungen zur LTOT unterscheiden sich stark nach Versorger und Krankenkasse. Einige PKV-Versicherer machen Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme. Jeder Versorger hat dabei seinen eigenen Verordnungsvordruck. Ich werde mit Flüssigkeitsauerstoff bei wöchentlicher Lieferung versorgt. Für unterwegs habe ich ein 1 Liter Tragegerät (gefüllt 3,6 kg Gesamtgewicht), welches bei meinen Verbrauch leider bereits nach drei bis vier Stunden leer ist. Liebe Grüße Joachim
_______________multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius) ‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’
Hallo, In letzter Zeit mußte ich feststellen, daß ich meine Flüssigsauerstoffgeräte immer weiter aufdrehen mußte. Bei kleinster Belastung bekam ich bereits Atemnot und Hustenanfälle. Eine Nachmessung mit einem Pulsoximeter zeigte dann einen deutlichen Abfall unter 90 % Sauerstoffsättigung, teilweise sogar unter 80 %. Mein niedergelassener Lungenfacharzt hat mir daher eine Höherverordnung ausgestellt. In den nächsten Tagen werden daher meine Geräte gegen High-Flow-Geräte (oberhalb 6 l/min) ausgetauscht. Es gibt keine Demandgeräte (atemzuggesteuert, getriggert) für High-Flow. High-Flow-Patienten brauchen unbedingt Flüssigsauerstoff. Sauerstoffkonzentratoren schaffen diese Leistung nicht mehr. Liebe Grüße Joachim
Hallo Jo@chim das klingt nicht gut! Unter 80% ist ja mal echt übel. Ich wünsche dir das die neuen Geräte dann wenigstens den erwünschten Effekt bringen.
_______________ Gottlos glücklich - ein erfülltes Leben braucht keinen Glauben
hi jochen, war auch kurz vor der sauerstoff-langzeit-therapie und schon auf probe inner klinik, beginnende fibrose in lunge und leber. hab nochmal die kehrtwende geschafft. hab in herdecke meinen retter und die richtige therapie gefunden. bin nun seit mistel, phosphor und graphit- therapie in remission und einfach nur superglücklich! schönen abent noch hannes
Hallo, Inzwischen ist mein Bedarf an Sauerstoff gestiegen. Heute wurden daher meine Geräte für Normalfluß (bis 6 l/min) gegen High-Flow-Geräte (bis 15 l/min) ausgetauscht. Der hohe Fluß ist bei zunehmender Fibrose üblich. Alte Ausstattung:2 Freelox Reservoirs à 44 l (Vorratsgefäß) 1 Companion 1000 (Tragegerät für Dauerfluß) 1 Helios H850 Marathon (Tragegerät für Demand)Neue Ausstattung:4 Companion 41 Reservoirs für High-Flow à 41 l (Vorratsgefäß) 1 Companion T 1000 (Tragegerät für High-Flow)Das Tragegerät wurde heute durch einen Paketdienst zugestellt und die Reservetanks durch den Ausfahrer (Gasmann). Den Helios Marathon habe ich vorläufig nicht mit abgegeben. Ein Tragegerät für Hochfluß ist knapp. Es reicht bei 8 l/min gerade mal 2 Stunden. Ich muß mich daher unbedingt um ein weiteres Tragegerät bemühen. Liebe Grüße Joachim
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