Neu hier im Forum (Volkmar Bachhofer)

Hallo Zusammen, ich bin neu im Forum und weiß nicht recht, ob es mir hilft oder ich mir nur noch mehr Sorgen mache?
Hab Sarkoidose auf Lunge , Einstufung 2/4 (was auch immer das heißt)
Bin in Freiburg bei Prof. Dr. Müller Quernheim in Behandlung, nachdem ich im Juli die Kortisonbehandlung in Wangen i.Allg. beendet hab und dort vom damaligen leitenden Prof. als geheilt eingestuft wurde. Inzwischen hat dieser sich nach Innsbruck begeben und sein Nachfolger meinte, wenn er die neuen Bilder anschaut, dass ich die Geschichte nicht erst seid einem Jahr habe!
Wenn meine Werte nicht besser werden, will er mich in einer Studie aufnehmen
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Hab immer noch erhöhte Werte Interleukin 2.....ohne Kortisonbehandlung und mein Wohlbefinden ist ok, bin Nachmittags tierisch müde bei der Arbeit!
Beim Sport, sobald ich beim Radfahren oder beim Laufen den Berg hoch muss tierische Atemnot :-(
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Ich würde mal gerne von Euch wissen, wer mit alternativen
Mitteln erfolg hat ( Misteln, Globolis, THC etc..)
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Über Antworten würd ich mich sehr freuen!
LG

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VolkiB

Hallo Volkmar Bachhofer,

willkommen hier bei uns im Forum!

zu "Misteln, Globolis, THC etc.." kann ich leider nichts beitragen :-|

Du schreibst

Zitat:

Hab Sarkoidose auf Lunge , Einstufung 2/4 (was auch immer das heißt)

...hier gibt es einen Beitrag, der grob einige Infos zur Sarkoidose umreisst - vielleicht hilft das ja ein wenig weiter!?
Sarkoidose für Anfänger


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Gruß
OLE

Alternative Mittel:

Hallo und Willkommen auch von mir!

Ich habe auch seit einem Jahr eine Sarko Sadium 2, Lunge

Ich habe erfahrung mit THC und CBD öl (Oraler Konsum) gemacht.
(ich mache keine webung für diese Canabinoide, da sie ilegal ist in vielen Länder!)

Ich konnte folgendes vesstellen:
Carboxiliertes CBD öl 12% wirkt bei mir mit 3 ab 3Tropfen endspannend und krampflössend (Muskel bereich) und hilft gegen Angstzustände.

THC (olivenöl Auszug):
(ich mache keine webung für dieses Canabinoid, da es ilegal ist in vielen Länder!)
Es hilft mir in kombination mit CBD (aus diese Weise kann ich die Psychoaktive wirkung dämpfen). Ich nehme es als Stimmungsaufhellend und antideepresiv wahr.

Ich habe beide Canabinoide über 6Monate genommen und Seit mehreren Tage habe ich beschwerden in Gelenken und Sehnen, also die Krankheit geht weiter..

PS: Auf keinen Fall etwas Rauchen!

Leider ist es schwierig mit einem Arzt über diese Thema zu sprechen, da es in der schweiz ilegal ist und och höre immer "passen Sie auf, Cannabis erhöht das Psychosen-Risiko"

Gute Erfahrung habe ich mit omega3 öl gemacht 2gr Täglich! Ich habe das von einem Naturheilpraktiker empfohlen bekommen.

Im Moment stelle ich mich auf Glutenfreie und Histaminarme Ernährung um... mal schauen

Hallo Volkmar,

ich bin bei Dr. Grah in Berlin in der Havelhöhe in Behandlung und mache die Misteltherapie, die mir wieder zu sehr guter Lebensqualität und Schmerzfreiheit verholfen hat. Dr. Grah ist seit 30 Jahren Sarkoidose-Spezialist und hat schon ganz vielen geholfen. Überhaupt gibt es so viel an natürlichen Mitteln, was hilft. Gegen die Schmerzen gibt es ein anthroposophisches Mittel, es nennt sich Solum und hilft sehr lang anhaltend, wenn der Arzt es spritzt. Auch Organpräparate haben mir sehr geholfen (Pulmo Gl D6). Ich habe eine tolle Atemtherapie in der Havelhöhe kennengelernt und viel über äußere Anwendungen, die auch den allopathischen Medikamentenkonsum sehr reduzieren!
Ganz liebe Grüße,
Maren

Hallo Maren !

Du " wirbst " sehr für Dr. Grah in der Klinik Havelhöhe und für seine Mistel-Therapie. Wer heilt hat recht, dennoch sind anthroposophische Therapien recht umstritten, so dass ich bisher auf die Schulmedizin vertraut habe.
Misteltherapie, Solum, Organpräparate …. zahlt das deine
Krankenkasse ? Welche Kosten sind dir ggfs. entstanden

Wünscht dir eine weiterhin stabile Gesundheit
der Uhu

Lieber Uhu,
das mag sein, dass es umstritten ist, das spielt für mich nicht so die große Rolle, denn für mich zählt einfach, dass ich mich wieder gut und gesund fühle, meine Lebensqualität wieder habe, keine Schmerzen mehr meinen Alltag dominieren. Und ich mache mir grundsätzlich gern mein eigenes Bild, ob umstritten oder nicht.
Ich wurde auch in anderen Gruppen schon belächelt und zum Teil angegriffen, weil ich mich für diesen Weg entschieden habe, komischerweise immer von Menschen, die starke Medikamente nehmen und denen es sehr schlecht geht. Es ging mir auch sehr schlecht, aber ich wollte mein Leben zurück, wieder arbeiten, lachen, fröhlich sein und das ist mir mit der Schulmedizin nicht gelungen.Ebenso habe ich erst mit Dr. Grah einen Mediziner gefunden, der wirklich zuhört, individuell schaut, was im Leben schief läuft, was man verändern kann, ohne nur auf die Blutwerte bzw. die radiologischen Bilder zu schauen.
Ich bin zur BKK Provita gewechselt, diese Kasse zahlt 500 Euro jährlich für anthroposophische Medizin, damit komme ich eine WEile hin - und ich gebe gern Geld aus für etwas, dass mir hilft, dafür verzichte ich dann lieber auf anderes.
Die Kostenübernahme einer schulmedizinischen Therapie muss ausreichend und wirtschaftlich sein, so lernt man es als Medizinstudent. Ausreichend ist Schulnote 4, das reicht mir nicht. Aber ich denke, das ist alles sehr individuell und jeder geht seinen Weg!
Dir ganz liebe Grüße,
Maren

Studie

Hallo Maren und die Anderen,
ich danke euch für eure Beiträge.

Ich soll n einer Studie der Uniklinik Freiburg mitmachen.
Behandlung siehe Link:
https://www.uniklinik-freiburg.de/nc/pre...resse/1387.html


kennt das jemand???
sehe ich eher kritisch an, was meint ihr?

Wir aber erst Anf. April mir vorgestel, da machen wir noch mal Aufnahmen und Bluttests!
Mir geht es gerade gut, bin aber jeden Mittag hundemüde!
LG Volki

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VolkiB

Hallo Volkmar,

da bist Du in den besten Händen und bekommst sehr viel Rückmeldung über Deine Erkrankung.

Die Chance würde ich mir nicht entgehen lassen. Deine Mitwirkung an einem Forschungsprojekt kann auch dazu beitragen, dass die Erkrankung besser verstanden und die Therapie verbessert werden kann.

Alles Gute und berichte doch auch gern wie's so läuft.

Dank und Grüße und alles Gute!

hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Hallo

laut Link von Volkmar Bachhofer hätte die Studie doch schon im April 2018 beginnen sollen?

Ich kann nur sagen , der Husten war mein grösstes Problem, natürlich auch die Müdigkeit die hat länger angehalten als der Husten. Hätte im Stehen schlafen können. Husten war allerdings eher vom Asthma und durch das Asthmamittel ist es jetzt ok.

LG

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LadyinRed

Hier ein Artikel von 2019 :

https://www.uniklinik-freiburg.de/presse...im-koerper.html

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LadyinRed

Aber in Freiburg geht es aber überhaupt nicht um komplementäre Wege.... nach denen Volkmar ja anfangs fragte.
Wenn Du im Süden etwas suchst würde ich eher die Paracelsus Klinik in Unterlengenhardt empfehlen, die kennen sich wunderbar aus und behandeln komplementär.