Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

Hallo,

Gestern war ja der Tag der seltenen Erkrankungen und da in den Nachrichten ein kleiner Beitrag über diesen Tag bei uns in den Nachrichten war,
habe ich mit einer Suchmaschine im Net etwas gesucht bin auf diesen Artikel über Studenten des
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Lieben Gruss

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LadyinRed

Zentren für Seltene Erkrankungen

Es gibt mittlerweilen 11 solcher Zentren in Deutschland. Meines Wissens beschäftigt sich aber keins direkt mit Sarkoidose und - naja - es gibt über 7.000 seltene Erkrankungen. Sarkoidose ist zwar eine "häufige seltene Erkrankung", weil sie ja oft überhaupt keine Probleme macht und nicht behandelt wird, dennoch ist sie mit den vielen Seltenen Erkrankungen ein "Waisenkind der Medizin". Wenn künftig Seltene Erkrankungen die "Avantgarde der Medizin" werden, könnten aber auch viele "Volksleiden" besser behandelt werden. Der richtige Schritt in diese Richtung ist das Nationale Aktionsbündniss für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)!

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Always look at the bright side of life ...

Hallo LiR,
so ein Zentrum würde man sich in jeder großen Stadt wünschen. Nur liegt hier, wie bei jedem dieser Zentren, das Problem schon im Namen "Zentrum für Seltene Erkrankungen". Damit müsste der Erkrankte bzw. sein Arzt aber schon wissen, dass er eine seltene Erkrankung hat. Wäre im Namen die Bezeichnung "unerkannte und Seltene Erkrankungen" parallel aufgeführt, dann wäre für Außenstehende klar, dass hier auch nach noch unerkannten Krankheiten gefahndet wird.

Der Luxus, dass jeder Patient einen Studenten an seine Seite gestellt bekommt, der dann tage- oder gar wochenlang nach seiner Erkrankheit forscht, wird bei größerem Bekanntheitsgrad und somit wesentlich mehr Fällen auf Dauer nicht aufrecht zu erhalten sein.

Der Weg geht aber in die richtige Richtung und die Arbeit dieser Zentren wird bestimmt in Zukunft nicht weniger werden, denn die Anzahl unterschiedlichster Stoffe, mit denen der Mensch heutzutage in Kontakt kommt, nimmt stetig zu. Nur die wenigsten dieser neuen Stoffe (z.B. Nanopartikel) sind wirklich in Bezug auf ihre Unbedenklichkeit am Menschen getestet sondern hier laufen sozusagen "Langzeitstudien" an allen von uns. Nicht umsonst nehmen Allergien und Entzündungskrankheiten, zu denen auch die Sarkoidose gehört, in starkem Maße zu. Gerade Nanopartikel, die alle natürlichen Barrieren im Körper überwinden können werden sicherlich noch zu einem, aus heutiger Sicht noch schwierig einzuschätzenden Problem werden.

Josef

Hallo Josef und Hyppo ,

habe es so verstanden, dass da nicht unbedingt der Patient selber dort sein muss, aber wenn z.B. ein Arzt nicht mehr ein noch aus weiss, dass dann dort auch eventuell das ganze Patientendossier dort genauer unter die Lupe genommen wird, und gerade "unerfahrene" Studenten da vielleicht noch offener damit umgehen können, als jetzt ein erfahrener Arzt, der vielleicht durch eben die viele Erfahrung eventuell nicht so recherchieren würde. Das sieht man auch bei anderen Berufsausbildungen, ein Student kann Wege finden an die der Professor nicht mal dran gedacht hätte und es sogar als falscher Weg bezeichnen könnte bis der Student ihm das Gegenteil beweist.

Hatte es vorhin in den Thread den Uhu begonnen hat, unerkannte Krankheiten, eingefügt, fand es aber einfach besser es mal unter Förschung zu setzen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo

hier noch zusätzlich einen Link mit den Adressen der bestehenden Zentren die Hyppo erwähnt hat:

Zentren für seltene Erkrankungen.



Lieben Gruss

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LadyinRed

RE: Zentren für Seltene Erkrankungen

Hallo hyppo,

Zitat:

Original von hyppo Meines Wissens beschäftigt sich aber keins direkt mit Sarkoidose und - naja - es gibt über 7.000 seltene Erkrankungen.

in Freiburg gibt es ein Zentrum für seltene Erkrankungen das sich mit der Sarkoidose befasst. Ich bin selber dort Patient und sehr zufrieden mit dem dort arbeitenden Team.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)