MTX ohne Antibiotika Prophylaxe möglich?

Hallo Zusammen,

ich habe schon seit fast 2000 meine chronische Lungensarkoidose die mit Prednisolon bisher gut in Zaum gehalten werden konnte. In der neuen Sarkoidoseambulanz hat man mir seit kurzem zu den 5 mg Prednisolon auch 15 mg MTX verschrieben (Subkutan).

Meine Frage richtet sich an jemanden, die/der ebenfalls MTX nimmt. Bekommt ihr zum MTX eine Antibiotika Prophylaxe? Zum einen habe ich ziemlich viel Negatives wegen starker Wechselwirkungen gelesen.

Zum anderen wurde mir anfangs gesagt, dass ich eine Antibiotika Prophylaxe bekommen würde. Nun habe ich aber keines verschrieben bekommen. Nur die Folsäure. Leider kann ich (wie üblich) seit Wochen niemanden in der Ambulanz erreichen, was leider ein Dauerzustand dort ist. Auch schriftlich nicht. Einfach hinfahren, um nachzufragen, ist mir bei 200 Km zu weit. Daher nehme ich es halt weiterhin ohne.

Mein überweisender Lungenfacharzt hier vor Ort, meinte, dass bei ihm die Patienten auch kein Antibiotika prophylaktisch erhalten.

Mich würde interessieren, ob das hier jemand macht und wie ggf. die Erfahrungen ohne sind. Länger als noch ein paar Monate werde ich das MTX ohnehin nicht nehmen können, weil die Nebenwirkungen es leider unmöglich machen, zu arbeiten und das kann ich mir bei den gestiegenen Kosten finanzeill einfach nicht mehr leisten.

Beste Grüße

Alex

Hallo Alex,

in der Rheumatologie wird MTX ja oft als Basismedikament eingesetzt und ich kenne wirklich keinen einzigen Betroffenen, der regelhaft Antibiotika dazu verordnet bekommen hätte. Das fänd ich schon extrem ungewöhnlich.
Folsäure unbedingt wie verordnet dazu nehmen, das ist wichtig.

MTX wird von Vielen wirklich gut vertragen, von daher hoffe ich, dass Du gut damit zurecht kommen wirst.

LG

liesbeth

Hallo Liesbeth,

vielen Dank für deine Antwort. Ich denke auch, dass ich ohne Antibiotika versuchen werden. Folsäure habe ich schon vorliegen.

Es ist gut, zu hören, dass viele es gut vertragen. Man liest im Netz beim MTX leider von vielen heftigen Nebenwirkungen bei Betroffenen, aber auf Kortison trifft das auch zu und da habe ich in vielen Jahrzehnten kaum Nebenwirkungen gehabt. Trotzdem macht mir das MTX ehrlicherweise große Sorgen, obwohl ich normalerweise nicht ängstlich bin, was Medikamente betrifft.

LG Alex

Hallo Alex,

nur Mut!
Im Netz findet man jede Menge Berichte über die Nebenwirkungen, die vielen zufriedenen Patienten, denen es mit MTX besser geht und die damit gut zurecht kommen, schreiben eher seltener.

Jedes Medikament, das eine gute Wirkung hat, hat meistens auch die ein oder andere Nebenwirkung. Das ist leider so, allerdings sind die Nebenwirkungen individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt. Im Beipackzettel wird auf alles hingewiesen, was passieren könnte, das muss allein schon aus rechtlichen Gründen so sein. Aber das heißt nicht, dass alle Nebenwirkungen bei allen Patienten auftreten. Und gerade beim MTX ist das Erfahrungswissen sehr groß, da das schon so lange eingesetzt wird. Vielleicht solltest Du Dich auch einmal mit einem Rheumatologen darüber unterhalten, das sind die Fachleute, die die meiste Erfahrung mit MTX haben, Lungenfachärzte verordnen das im Vergleich dazu viel weniger.
Wenn Du die guten Erfahrungen mit Kortison gemacht hast, sollte Dir das Mut machen und Vertrauen geben. Klar kann das jetzt auch anders abgehen, aber Zuversicht darfst Du schon haben.
Beim MTX hat man übrigens auch gute Nebwenwirkungen gefunden, es kann bei Menschen mit rheumatoider Arthritis das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen senken....
Ich habe es selbst eine Zeit lang genommen und hatte nur ganz leichte Nebenwirkungen, leider hat es aber nicht gewünschte Wirkung gehabt, sonst wäre ich sicherlich dabei geblieben.

Viele gute Wünsche,

liesbeth

Hallo Alex,

mir wollte man vor vielen Jahren auch MTX oder Azathioprin zum Cortison verschreiben.Ich habe es damal abgelehnt, da sich bei meiner Mutter durch dieses Medikament eine Leberzirrhose entwickelt hatte. Dies passiert in sehr sehr seltenen Fällen.

Mittlerweile nehme ich seit über einem Jahr Kurkuma (mit schwarzem Pfeffer), um das Cortison zu reduzieren und es klappt sehr gut.

Außerdem habe ich gelernt, der Krankheit/den Krankheiten keinen Raum mehr zu geben. Ich höre auf meinen Körper, wenn er stopp sagt und ich meditiere jeden Tag.

Wenn Du Dich für MTX entscheidest, kann ich Dir nur den Rat geben, ganz regelmäßig die Leberwerte kontrollieren und die Leber auch mal durch Ultraschall untersuchen zu lassen.

Viele Grüße
Willma

Hallo Miteinander, nach 18 Jahren Kortison und zwischenzeitlich 5 Jahre Azathioprin steht bei mir ebenfalls MTX an, sobald ich mich von meiner schweren KnieOP erholt habe. Ab Oktober, der Lungenarzt , Rheumatologe und Leberarzt haben meinen Fall besprochen. trotz Leberfibrose möchten sie es versuchen. Inzwischen hat sich zur Sarkoidose, und Schilddrüsenentzündung eine schmerzhafte rheumatische Arthritis entwickelt. Ich werde es am Freitag abend spritzen und Samstag Folsäure nehmen. Die starke Übelkeit soll damit besser erträglich sein. Tip von einigen Mit-patienten.

fehlende Berichte aus der uniklinik sind eine Katastrophe, keine Antwort auf Telefon, mail . Nicht mal der Lungenarzt bekommt die dringend nötigen Berichte um Therapien zu starten.Teilweise 5 MONATE: Bei jedem onlinetreffen höre ich das gleiche. Die Pneumologie Ambulanz und Büro ist personell unterbesetzt und wir haben den Eindruck, Sarkoidose läuft nebenher. Seit dem Chefwechsel gibt es in Freiburg ganz andere Schwerpunkte. Nach der langjährigen Schwerpunktarbeit sehr bedauerlich. Meine Briefe von den anderen Ambulanzen in Uniklinik Freiburg brauchen wenige Wochen
Tamara

Hallo Zusammen,

vielen Dank für eure Nachrichten. Ich denke, dass ich das MTX jetzt einfach ausprobieren muss, um zu sehen, ob ich zu den Vielen gehöre, die das Medikament gut vertragen.

Interessant, dass die Erfahrungen mit Erreichbarkeit und Arztbriefen in Freiburg ähnlich sind, wie hier oben im Norden. Der Personalmangel macht sich da vermutlich auch sehr bemerkbar.

Liebe Grüße
Alex

Hallo Alex,
wenn Du Dich dafür entschieden hast, dann wünsche ich dir von Herzen alles Gute dafür.

Mir stellt sich nur die Frage, warum soll ich eine Therapie, die langjährig gut funktioniert hat ändern und dann mit nicht harnlosen Medikamenten?
Aus Deinem letzten Posting lese ich, dass Du das Medikament ausprobieren mlchtest, um zu sehen, ob Du zu den Vielen gehörst, die das Medikament vertragen, aber nicht, weil Du davon überzeugt bist, dass es Dir hilft.
Ich würde ein Medikament nur nehmen, wenn ich mir sicher bin, dass es hilft und mir keine Nebenwirkungen bereitet, wofür ich nachher wieder ein Medikament bekomme.

Aber es ist Deine Entscheidung und deshalb wünsche ich Dir, dass es Dir damit gut geht.

Viele Grüße
Willma

Zitat:

Mir stellt sich nur die Frage, warum soll ich eine Therapie, die langjährig gut funktioniert hat ändern und dann mit nicht harnlosen Medikamenten?

Vielleicht hatte ich es weiter oben nicht ganz richtig formuliert. Die bisherige Therapie mit Prednisolon hat viele Jahre gut gewirkt. Mittlerweile sieht das anders aus. Die letzten Untersuchungen zeigen seit längerem eine stark zunehmende Reaktionen in der Lunge und die Ärzte befürchten eine dauerhafte Schädigung, sofern nichts unternommen wird.

Natürlich habe ich eine gewisse Skepsis beim MTX. Beim Prednisolon hatte ich das ebenfalls. Zum Glück waren die Nebenwirkungen bei mir gar nicht bis nur sehr marginal vorhanden.

Die Alternative, eines bleibenden schweren Lungenschadens ist ohnehin keine Option, daher muss nun schnell und deutlich gegengewirkt werden.

Dann wünsche ich dir alles Gute für die Therapie. Ich wünsche dir, dass keine Nebenwirkungen auftreten und deine Lunge schnell wieder gut aussieht.
Zum Thema Antibiotikum kann ich nur noch sagen, dass es im Darm auch viele gute Bakterien abtötet. Und der Darm ist unser Immunsystem.
Solltest du dich dafür entscheiden, kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es gut ist, zeitgleich etwas zu nehmen, was die Darmflora aufbaut. Da gibt es spezielle Darmbakterien.

Viel Erfolg und alles Gute wünscht
Willma

Hallo Zusammen,

mittlerweile nehme ich das MTX seit einigen Wochen. Im Grunde vertrage ich es ganz gut, auch die Blutwerte sind bisher in Ordnung. Eines hat sich allerdings deutlich verschlechtert. Ich bekomme bei Belastung (z.B. Treppensteigen) deutlich schlechter Luft. Ob sich das Asthma verschlechtert hat oder die Sarkoidose, lässt sich schwer sagen.
Das Röntgenbild und die Lungenfunktion sind wohl gleich geblieben.
Sowohl mein Hausarzt als auch die Sarkoidoseambulanz wollen keine weiteren Untersuchungen veranlassen, da die Lungenfunktion unverändert ist.

Die Tests werden aber in der Kabine in Ruhe gemacht und nicht unter Belastung. Ich habe daher gebeten, mich unter Belastung zu testen (Spiro oder ähnlich), aber das will niemand veranlassen. Ich soll das MTX nehmen, um meiner Lunge zu helfen und ich bekomme damit schlechter Luft und kann keinen Sport mehr treiben und kaum Treppen steigen. Ein schlechter Deal.

Warum sind manche Ärzte bei dem Thema so ignorant? Wenn ich eine deutliche Verschlechterung bei Belastung Merke, (Kardiologisch ist übrigens alles in Ordnung) dann kann man als Patient doch wohl auch erwarten, dass dem nachgegangen wird.
Wie ist das bei euch?