Stadium 3 / Kortison?

Hallo liebes Forum,
habe mich lange hier eingelesen, bevor ich jetzt endlich etwas schreiben kann. Bei mir wurde die Sarkoidose vor fast 20 Jahren diagnostiziert, damals Stadium 1. Beschwerden hatte ich nicht, es war ein Zufallsbefund.
Die ersten Jahre brachten sogar Vorteile. Mein Heuschnupfen verschwand fast vollständig, Erkältungen wurden kürzer.
Die Lungenfunktion war ganz okay. Regelmäßig zur Kontrolle beim Lungenarzt, manchmal war die Lungenfunktion schlechter und er wollte mir Asthmaspray verordnen. Als ich zu Hause den Beipackzettel gelesen hatte, habe ich es weggestellt, mehr Sport gemacht und war dann 6 Monate später wieder zur Kontrolle, wo er meinte, das Spray hätte gut geholfen... Als ich sagte, dass ich es nicht genommen habe, war er etwas eingeschnappt.
Okay, ab 2016 habe ich die Kontrolle nicht mehr so ernst genommen. Das Vertrauen zum Lungenarzt war beschädigt, er hatte mir vorgeworfen, bei den Röntgenaufnahmen nicht still zu stehen, die Bilder seien seltsam. Im Nachhinein frage ich mich, ob er sie nicht richtig interpretieren konnte.
Vor zwei Jahren wurde mein Husten schlimmer, eine ständige Begleitung. Aber Corona erschien und ich hielt mich von Lungenärzten fern.
Andere Erkrankungen habe ich nicht, mein Blutdruck grenzlastig. Über 10 Jahre Medikamente wegen Hypertonie, aber seit 10 Jahren keine mehr. Die letzten 24 h Messungen so, dass es gerade noch ohne Medikamente geht. Blutwerte immer okay beim Hausarzt, bis zu diesem Sommer. Seitdem sind die Blutzuckerwerte, besonders der Langzeitwert, viel zu hoch. Es gibt keine familiäre Veranlagung, ich habe kein Übergewicht und ernähre mich recht gesund.
Habe dann herausgefunden, dass Sarkoidose die Wahrscheinlichkeit, Diabetes 2 zu bekommen, stark erhöht. Habe mehr Sport gemacht und der Wert war nach 3 Monaten zumindest von 5,9 auf 5,7 gesunken.
Aber da war noch immer der Husten und ich suchte einen neuen Lungenarzt auf. LuFu schlecht, Sauerstoffsättigung auch, CT ergab Stadium 3.
Der Arzt will dass ich Kortison nehme (Start mit 40 mg) ich bin mehr als skeptisch.
Habe mir ein gutes Inhalationsgerät gekauft (nehme nur Kochsalzlösung) und verzichte auf Ffp2 Masken. Seitdem ist der Husten viel besser geworden.
Kann mich nicht mit dem Gedanken anfreunden, Kortison zu nehmen. Ich bin froh, Sport machen zu können (Heimtrainer und Dehn- / Kraftübungen), arbeiten gehen zu können und mich eigentlich gesund zu fühlen.
Der Lungenarzt bestätigt, dass mit Kortison der Blutdruck und die Blutzuckerwerte außer Kontrolle geraten werden.
Und wie ich auch hier immer wieder lese, heißt Kortison nicht, dass die Sarko zum Stillstand kommt.
Bin da noch ziemlich ratlos und hoffe, dass die nächste LuFu tatsächlich ergibt, dass es zumindest nicht schlimmer wird.
Tja, wollte das mal alles loswerden. Über Tipps oder ähnliche Erfahrungen würde ich mich freuen.
LG Moirane

Hallo Moirane

Meine Sarkoidose wurde erst vor knapp 18 Jahren bestätigt Typ 1, vorher hiess es allerdings immer Bronchitis, dann chronische Bronchitis... Bin jetzt Typ II

Kann nur sagen, Asthmamittel hat mir geholfen bis jetzt, die Nebenwirkungen welche machten dir Angst£? Die Dosis ist so gering, dass es kaum Nebenwirkungen gibt so sagte es mir mein Arzt, als ich ihn danach fragte, hatte bisher keine, jedenfalls nicht gemerkt.

Typ III , wäre an sich ähnlich aber ohne Lymphknotenvergrößerung ausser es wäre die ältere Tabelle aus den 50ger Jahren?

Da muss man schon aufpassen Typ 2 oder 3 wird behandelt je nach dem wie , wieviel und was betroffen ist, das ist was du mit deinem Arzt besprechen musst.

Hoffentlich hast du dem Arzt das auch mitgeteilt, dass du kein Kortison nehmen willst , wenn ja hat er Dir sicher auch darauf geantwortet. Ja es kann sein, dass man sehr gut aufpassen musst, mein Zuckerwert ist momentan relativ gut Triglyceride etwas erhöht (letzte Laborwerte nach Weihnachten )

Also wenn meine Lufu nicht gut ausfällt denke ich wüsste ich schon was ich tun würde. Ich erhöhe schon immer wenn ich merke dass etwas nicht gut ist die Dosis des Asthmamittels, so wie mein Arzt es mir empfohlen hatte (Erkältung usw)

Wann ist die nächste Lufu, ich mache die alle 6 Monate !

Und zum Schluss, covid greift ja auch gerne die Lungen an, habe versucht es zu vermeiden, Impfungen, Masken, Händewasche, keine Kussi-Bussi usw , naja habs erwischt, geht besser aber noch nicht ganz ok und meine nächste Lufu in ca 2 Wochen um zu schauen ob oder ob nicht die Lunge noch zusätzlichen Schaden abbekommen hat.

Bleib gesund
Mit freundlichem Gruss

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LadyinRed

Hallo LiR,
danke für die Antwort.
Auf dem Beipackzettel des Asthmasprays wurden diverse Nebenwirkungen aufgeführt, mich irritieren vor allem die vielen bei denen stand, 1 von 10...
1 von 10 bekommt hohen Blutdruck, 1 von 10 erhöhte Blutzuckerwerte, 1 von 10 Lungenentzündung, 1 von 10 Husten...
Natürlich ist mir klar, dass alles aufgeführt werden muss was passieren kann, aber irgendwie am Ende doch zu viel.

Habe den CT Bericht gelesen, in dem als Ergebnis Stadium 3 steht. Fibrotischer Umbau, Bronchiektasen, vergrößerte Lymphknoten...
Was mir fehlt und wonach ich fragen werde ist, ob die Sarko gerade aktiv ist. Blutuntersuchung hat der Lungenarzt nicht gemacht.
So geht es mir dank Inhalieren und Sport recht gut, wenn ich jetzt mit Kortison anfangen würde (Tabletten 40 mg, nicht Spray) befürchte ich, dass es mir dann nicht mehr gut geht.
Ich müsste gleichzeitig Medikamente gegen Bluthochdruck und erhöhte Zuckerwerte einnehmen, und hätte mit Nebenwirkungen gleich dreier Medikationen zu tun.
Ich weiß, vielen hat Kortison geholfen, zumindest hat bei ihnen die Sarko eine Pause eingelegt. Vielen geht es aber nicht gut mit Kortison und bei den meisten geht es nach dem Absetzen einfach da weiter, wo es vorher war.
Ganz ehrlich, mir ist nicht klar, wo der Nutzen für mich sein sollte.
Dem Lungenarzt habe ich gesagt, dass ich noch nachdenken muss, der nächste Termin ist Ende Januar.
Traurig finde ich, dass Lungenärzte halt nur die Lunge sehen, nicht den ganzen Menschen.

Was Corona angeht, bin ich sehr vorsichtig und zum Glück inzwischen geboostert. Ich kann OP Masken tragen, aber Ffp2 /KN95 klappt nicht.
Ich hoffe, dir geht es weiter besser und es bleibt nichts zurück. Drücke dir die Daumen.
LG Moirane

Guten Nachmittag Moirane,

Ich nehme jetzt mal an, dass dein Arzt eine andere Tabelle benutzt als meiner gebraucht da schon von "fibrotischem Umbau " usw. , Fibrose geht nicht mehr zurück, kann sich aber auch noch ausbreiten, leider, hoffe es geschieht nicht aber man weiss nie.

Bitte geh dir eine Zweitmeinung einholen wenn du dem Arzt nicht traust bei dem du jetzt bist. Bitte spiel nicht mit deiner Gesundheit. Also so schnell wie möglich schauen, dass du da mal richtig Klarheit bekommst.

Falls man das Kortison nehmen sollte und es nicht verträgt, es gibt Alterntiven aber da sind die Nebenwirkungen auch nicht ohne.

Schau mal hier in der Rubrik : Medikamente

oder hier : https://www.sarkoidose.de/disease.html
Infos (natürlich nicht komplett, das würde ein dickes Buch geben und ob dann noch alles drin stehen würde?)

Zur Therapie gibt es zwei Kapitel auf der Seite:
Kortison
und Alternativen zu Kortison


Lieben Gruss

PS: bei Typ 3 wäre die Einteilung von meinem Arzt das Lungengewebe betroffen aber noch keine Fibrose, und die Lymphknoten wären da nicht mehr zu sehen ? verstehe es jedenfalls so. auch was die Stadieneinteilung - Typeinteilung angeht findest du Infos hier und im Netz.

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LadyinRed

Hallo LiR,

Danke für deine Ratschläge, werde den nächsten Termin abwarten und mich dann sicher auch um eine Zweitmeinung kümmern. Im Raum Düsseldorf sollte sich hoffentlich eine Möglichkeit finden. Habe von der Sarkoidose Ambulanz in Essen gehört. Einen richtig guten Arzt habe ich noch nicht gefunden.
Was die Typeneinteilung angeht, stammt sie von der Radiologie, wo das CT gemacht wurde. Wieso die vergrößerten Lymphknoten noch da sind, verstehe ich auch nicht. Gehören ja nur zu Stadium 1 und 2.
Habe viel im Netz recherchiert und herausgefunden, dass es wohl Betroffene gibt, wo unterschiedliche Teile der Lunge in unterschiedlichen Stadien sein können.
Und du hast Recht, nicht mit der Gesundheit spielen. Der Bericht zum CT las sich nicht gut... Wenn irgendwie möglich möchte ich eine Fibrose verhindern. Leider ist jetzt wohl schon manches unumkehrbar.
Aber was bringt Kortison außer einer Pause im Verlauf?
Ja, ich muss dringend einen Arzt finden, dem ich vertrauen kann.
Noch mal lieben Dank für deine Antwort und Unterstützung, das tut gut.
Hoffentlich merken das auch andere, so dass das Forum wieder aktiver werden kann.
Alles Gute weiterhin für dich und alle die das lesen.
LG Moirane

Moirane,

ich würde nicht noch Monate warten, je schneller desto besser wäre es bei mir.

LG

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LadyinRed

Hey LiR,

Ich warte den Termin Ende Januar ab.
Vielleicht mache ich mir was vor, aber ich will versuchen, die LuFu ohne Kortison wieder zu verbessern. Mit Inhalieren, Sport und Waldspaziergängen (möglichst steil, so wie ich es gerade noch schaffe...).
LG Moirane