RegistrierungZum KalenderUser-MapMitgliederlisteSucheHäufig gestellte FragenLink UsShoutboxZur Startseite

Sarkoidose Forum » Chronische Sarkoidose » Chronische Sarkoidose Typ1 oder doch akut mit Löfgrensyndrom? » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
Druckvorschau | An Freund senden | Thema zu Favoriten hinzufügen
Neues Thema erstellen Antwort erstellen
Autor
Beitrag « Vorheriges Thema | Nächstes Thema »
Andre_91 Andre_91 ist männlich
Mitglied


Dabei seit: 25 Aug, 2022

Lampe Chronische Sarkoidose Typ1 oder doch akut mit Löfgrensyndrom? Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Hallo zusammen smile

Kurz zu meiner Person:
Männlich, 31 Jahre, verheiratet, zwei Jungs im Alter von 1 und 3 Jahren, komme aus Heidelberg und von Beruf Industriemechaniker.

Vorerkrankungen:
Als Kind hatte ich Asthma, Ganzjahresallergiker (schon immer) und seit paar Jahren minimaler Bluthochdruck.

Meine Geschichte:
Mein großer kam letztes Jahr im Dezember 2021 in den Kindergarten, nur ein oder zwei Wochen später die ersten Krankheiten mit nach Hause geschleppt… das ging dann bis April 2022 hin und her… es war wie eine Endlosschleife unglücklich ich bin andauernd Flach gelegen und hatte schon ein schlechtes Gewissen gegenüber meinem Arbeitgeber weil ich normal eher selten ausfalle.

Im Januar 2022 bekam ich dann meine Booster Impfung. Paar Wochen später fing dann mein rechtes Sprunggelenk an extrem zu schmerzen, entzündet, blau rötlich verfärbt und angeschwollen wie ich es noch nie erlebt habe… ich dachte jeden Tag meine Füße platzen gleich, ich konnte nur noch mit Krücken laufen. Blutwerte CRP und BSG 10- Fach erhöht. Zwei Wochen später fing das linke Sprunggelenk auch langsam an, aber nicht ganz so arg wie das rechte… sonst ging es mir ganz gut.

Da ging dann die Arztodysee los verwirrt Fußverletzung wurde mittels MRT ausgeschlossen. Die Ärzte waren ratlos und wollten mir direkt ne zwei wöchige Kortisondosis verpassen. Ich habe mir dazu aber noch eine Zweitmeinung eingeholt… die Schmerzen und die Entzündung würde dadurch bestimmt weg gehen aber die Ursache wüsste man trotzdem nicht. Also habe ich es nicht eingenommen. Danach ging es zum Rheumatologen der mich aufgrund der 10-Fach erhöhten Entzündungsparameter und meinem jungen Alter gleich drei Tage später in seine Praxis bestellt hat. Er hat sich sehr viel Zeit genommen und meinte dann er würde mal gern ein Röntgenbild meines Thorax machen lassen. Wie er es vermutete waren meine Lymphknoten zwischen den Lungenflügel angeschwollen. Er schickte mich dann zu einem Thorax CT um es genauer zu sehen. Und ich sollte 10-14 Tage täglich 3x Ibuprofen einmehmen damit die Sprunggelenke wieder in Ordnung kommen. Nach 12 Tagen IBU Einnahme war alles wieder gut. Entzündungsparameter waren soweit wieder in der Norm, ACE bei 71 und I2R bei 775 also leicht erhöht. CT wurde dann auch gemacht und dann ging es mit all den Befunden zum Lungenarzt… dort kam dann vermutlich die Routineuntersuchung Lufu, Allergietest und Blutabnahme. Er meinte meine Lufu liegt bei 86% und das wäre Grenzwertig… da ich als Kind Asthma hatte und ich leider keine Vergleichswerte meiner Lufu von früher hatte konnte ich es nicht vergleichen. Rein vom Gefühl her hat sich das nicht bemerkbar verschlechtert in letzter Zeit. Der Lungenarzt wollte das ich eine Bronchoskopie bei der Thoraxklinik in Heidelberg durchführen lasse um ganz sicher zu gehen.

Im Juli 2022 bekam ich dann bei einem zweitägigen stationären Aufenthalt eine Brochoskopie mit Lungenlavage gemacht. Ergebnis: Sarkoidose in Lunge und Lyphknoten gesichert. Röntgentyp 1. Weiteres Vorgehen, Augen, Herz und Nieren auf Organbeteiligung untersuchen lassen. Ergebnis: keine weitere Organbeteiligung. Daher auch keine Therapie bzw. Medikamente. Alle 3 Monate Verlaufskontrolle beim Lungenarzt.

Sonstiges:
Mein Lungenarzt spricht von einer guten Prognose zwecks Selbstlimitierung da ich wenig bis keine Symptome, Einschränkungen oder sonstiges habe. Außer abundzu ein paar Schmerzen in den Knie, Sprunggelenke, Rücken und eine ganz minimal ausgeprägte Kurzatmigkeit kann ich mich nicht beklagen.

Medikamente nehme ich Candesartan Comp. 8/12,5mg 1/2-Tag, Beclometason 200mg Spray 2x2 Hub-Tag (gegen Kurzatmigkeit) und eigentlich Vitamin D3 eine Kapsel in der Woche mit 20.000 Einheiten (freiwillig).

Fragen/Erfahrungen:

Kann das immer noch eine akute Sarkoidose sein oder bedeutet Röntgentyp 1 = chronisch?

Einnahme von Vitamin D3 und Sarkoidose ist ja so eine Sache… wie handhabt ihr das? Einnehmen oder lieber weg lassen?

Gibt es hier jemand, bei dem sich meine gottseidank doch eher harmlose Geschichte wiederspiegelt?

Wie sind eure Werte Lufu in %?

Woher kann so eine Krankheit kommen? Stressbedingt… mit zwei kleinen Kindern, Vollzeitjob und noch vielen anderen Dingen komme ich sehr oft an meine Grenzen. Berufsbedingt… hab ich häufig mit Aluminiumfrässtaub und einer fein zerstäubten 100% Bioethanol Kühlung zu tun. Manchmal denke ich auch drüber nach ob es vieleicht doch die Covid Impfung ausgelöst hat…

Ich dachte ich schreib hier einfach mal rein um zu sehen wem es noch so geht wie mir. Sorry für den mega langen Text aber ich wollte doch eher ausführlich schreiben. Ich bin ein Kopfmensch und wenn ich sehe was die Krankheit alles so anrichten kann wirds mir ganz schlecht. Gerade jetzt wo man denkt es ist alles super. Aber ich glaube, dass sollte ich ablegen und eher positiv denken da es mir ja nicht so schlecht geht wie vieleicht anderen hier.

Ich denke jetzt solltet Ihr mal so ziemlich meine ganze Geschichte zu dem Thema gelesen haben sofern ich nichts vergessen habe verwirrt

Ich finde es gut das es so ein Forum gibt da diese Krankheit ja doch nur sehr wenige Menschen kennen und man auch bei manchen Ärzten große Fragezeichen sieht. Ein ganz großes Lob an das Forenteam Daumen Ich freue mich über Infos, Antworten usw…

Ganz liebe Grüße Andre_91 cu


Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Andre_91 am 15 Oct, 2022 13:13 17.

15 Oct, 2022 13:02 07 Andre_91 ist offline Email an Andre_91 senden Beiträge von Andre_91 suchen Nehmen Sie Andre_91 in Ihre Freundesliste auf
Xrissie45 Xrissie45 ist weiblich
Mitglied


Dabei seit: 02 Jul, 2022

Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Ich nehme Vitamin D 10.000 Einheiten am Tag zum Auffüllen, dann gehe ich auf 5000 Einheiten Erhaltungsdosis runter
Mein Vitamin D Spiegel war 11 jetzt ist er 80 bei Sarkoidose sollte er an die 100 sein das hält die Sarko in Schach denn Sarko kommt von Vitamin d Mangel

CHronisch muss es nicht sein es kann jederzeit wieder spontan vergehen und das tut es auch laut meinem Arzt meist


11 Aug, 2023 18:12 07 Xrissie45 ist offline Email an Xrissie45 senden Beiträge von Xrissie45 suchen Nehmen Sie Xrissie45 in Ihre Freundesliste auf
Tamara Tamara ist weiblich   Zeige Tamara auf Karte
Mitglied


Dabei seit: 28 Jan, 2013

Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

hi, hat dein Arzt/ Ärztin beide Spiegel gemessen? Die Dosis ist heftig.
Bei mir war der indirekte spiegel 34 und der direkte spiegel 60
lg


13 Aug, 2023 17:47 18 Tamara ist offline Email an Tamara senden Beiträge von Tamara suchen Nehmen Sie Tamara in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
Forenteam




Dabei seit: 25 Jul, 2011

Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       IP Information Zum Anfang der Seite springen

Guten Tag Tamara Daumen ,

find ich auch, aber jeder soll halt das tun was er für richtig hällt, ich jedenfalls würde so was nicht tun! Weil ist man über 30 (laut meinem Laborwerten und Arzt) schon im normalen Bereich - es gibt leider Internet Seiten die anderes vermitteln. Ob man unbedingt das Höchstmass erreichen muss frag ich mich, mir reicht es auf meinen Arzt zu hören und zu vertrauen, und nicht auf "Erfahrungen" im Net.

Da sag ich nur : Jeder ist seines Glückes Schmied.

PS: zu den beiden Werten direkt oder indirekt : Vitamin D - 25-Hydroxyvitamin D und Vitamin D3 1.25-2OH (Calcitriol) sollten bei Sarkoidose nachgeschaut werden, diese Empfehlung findet man hier im Forum und auf vielen anderen Seiten auch.

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

14 Aug, 2023 07:41 25 LiR ist offline Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
 
Neues Thema erstellen Antwort erstellen
Gehe zu:
Sarkoidose Forum » Chronische Sarkoidose » Chronische Sarkoidose Typ1 oder doch akut mit Löfgrensyndrom? » Hallo Gast [anmelden|registrieren]

radiosunlight.de Geblockte Angriffe: 3.029893029903E+23 | prof. Blocks: 2 | Spy-/Malware: 11711449
CT Security System lite v3.0.4: © 2006 Frank John & cback.de

Impressum | Datenschutzerklärung

Powered by Burning Board Lite 1.0.2pl3 © 2001-2007 WoltLab GmbH