Hallo,
vielleicht könnt ihr mir helfen...
bei mir wurde Sarcoidose in der Lunge und den Schleimhäuten festgestellt.
Es fing an mit einem Knubbel in der Mundschleimhaut, welcher mein Kieferchirurg ins Labor geschickt hatte. Die Analyse sagte Sarcoidose - Abklärung erforderlich. Zu diesem Zeitpunkt (letztes Jahr im April) wußte ich nicht, was dies für mich bedeutete. Ich ging damit zu meinem Hausarzt, der mich lediglich fragte ob ich Flecken an den Beinen hätte- was ich verneinte. Dann machte er ein Blutbild. Habe erst vor 1 Monat erfahren, dass es Interleukin-Werte waren. Er meinte, ich hätte keine Sarcoidose.
Aus einem anderen Grund war ich bei meiner Hautärztin und nebenbei erzählte ich ihr davon. Sie meinte, das wäre eine sehr ernsthafte Erkrankung und mit einem Bluttest wäre es nicht getan.... dann sollte ich zum Augenarzt, Kardiologen und Lungen-CT.
Bei den ersten beiden Ärzten gab es keine Befunde die für eine Sarcoidose sprachen. Das Lungen-CT zeigte ein paar verdickte Lymphknoten in der Lunge. Man fragte mich, ob ich früher öfter Bronchitis hatte, was ich bejahte. Das war dann wohl die Erklärung dafür. Auch erst dieses Jahr im Juni erfuhr ich, dass auf dem Bericht stand: Verdacht auf Sarkoidose Stufe 1..
Danach legte ich diese Krankheit (über die mich bisher niemand aufklärte) ad acta...
Ich habe seit ca. 3 Jahren trockenen ständigen Husten und wurde im Laufe der Zeit (auch ca. seit diesem Zeitpunkt) etwas kurzatmiger. Ich bemerkte es aber nur beim Wandern, wenn ich einen Hügel/Anstieg/Treppen ging oder mich mit jemanden beim Gehen unterhielt.
Dieses Jahr im Juni war ich wieder bei meinem Lungenfacharzt, da mich der ständige Husten nervte. Er fragte mich nebenbei ob ich Atemnot hätte.. ich fragte ihn warum und ja, ich bin teils ziemlich kurzatmig.. Er meinte, na ja sie haben ja Sarcoidose - das muss man regelmäßig kontrollieren. War erst einmal total geschockt... Das war Anfang Juni. Er wollte Ende Okt./Anfang Nov. eine Spiroergometrie machen und ein Röntgenbild von der Lunge. (2010 hat man schon festgestellt, dass bei mir der Sauerstoffaustausch lt. Spiroergom. nicht i.O. ist) seitdem wurde es von diesem Lungenfacharzt (obwohl angewiesen) nie wieder kontrolliert.... Das dauerte mir Alles zu lange und ich bekam es mit der Angst zu tun. So wurde mir aufgrund Recherche ein Spezialist für Sacoidose empfohlen. Ich vereinbarte einen Termin... dort wurden die üblichen Tests (LuFu...) gemacht und auch eine Spiroergometrie sowie 24-Std. EKG und Heim-Schlaf-Apnoe-Test. Die Spiro bestätigte das Ergebnis von 2010. Der Sauerstoffaustausch funktioniert bei mir nicht richtig und der Puls geht zu schnell nach oben. Da ich seit Juni immer kurzatmiger wurde und Granulome im Hals/Rachen hatte (hatte mein HNO festgestellt), die mich sehr störten, ich immer wieder plötzlich sehr hohen Puls (260er Puls) hatte, wurde bei mir eine Bronchoskopie angeordnet.
Dazu sollte ich in die Klinik gehen. Ich ging also rein, bekam vormittags am Tag der Aufnahme auch wieder ein 24 Std. EKG, welches nachmittags gleich wieder zum Lungen-CT (ohne Kontrastmittel) abgenommen und dann wieder angelegt wurde. Am nächsten Tag bekam ich die Vorbereitungen zur Bronchoskopie. Es war kein steriler OP, sondern ein Zimmer mit allerlei Apparaturen, etc. Als ich rein geschoben wurde (mit meinen Bett) hatten die 4 Mitarbeiter im Zimmer keine Masken und keine Handschuhe an. Der Prof kam rein, zog sich um und dann bekam ich schon das Propofol. Die Bronchoskopie wurde bei mir im Liegen gemacht. Als ich aufwachte und Alles vorüber war, kamen die Hustenanfälle... 1,5 Std. später sollte ich zum Herz-Ultraschall, danach noch zum Geh-Test mit LuFu und Salbutamol Test. Als ich wieder in meinem Zimmer war, fing ich massiv an zu frieren...bis mir bewußt war, dass das Schüttelfrost war und ich die Schwester rief. Ich hatte 39,5 Grad Fieber. Sie kam mit einer Paracetamol-Infusion und meinte ich hätte Grippe.. Quatsch!!!
Dann passierte diesen Abend und am nächsten Morgen kam die Assistenzärztin...Sie nahm Blut ab und schickte mich zum Lungenröntgen. Ich sagte ihr, dass es mir sehr schlecht geht... Dann kam plötzlich eine Schwester und meinte, ich müsse hochdosiert AB bekommen. Ich antwortete, ich habe keine Grippe und mir geht es nicht gut, warum soll ich AB bekommen? Daraufhin schickte sie die Assistenzärztin rein, die mir erklärte ich hätte eine Entzündung in der Lunge.. dazu kam der Prof und erklärte mir, manche Menschen würden die Lungenspülung nicht vertragen und bekommen eine Entzündung. Am Tag darauf wurde ich entlassen, mit AB und einem Termin mich wieder bei dem Prof vorzustellen.
Also fuhr ich die Woche drauf zum Prof. Dort hieß es die Lunge sei ok und ich solle das Berodual (da er mir im Juli verschrieb) nehmen, woraufhin ich erklärte, dass in diesem Medikament extra darauf hingewiesen wird, es bei Tachikardien nicht zu nehmen. Daraufhin bekam ich Salbutamol für Notfälle... Dann war ich 2 Wochen im Urlaub. Konnte weder wandern gehen noch irgendetwas an Ausflügen unternehmen. Beim Spazieren mit und ohne unsere Hunde, konnte ich während des Gehens kaum Reden, da mir oft die Stimme wegblieb. Nach dem Urlaub sollte ich noch in eine andere Klinik, ein Herz-Pet-CT machen lassen. Das wurde getan. Ich habe 5 Wochen auf den Bericht gewartet, 5 Wochen mit Angst... eine Herz-Sarcoidose zu haben...
Als ich den Prof anrief und fragte, wie es weitergeht - antwortete er mir nur lapidar... ich wäre komplett organisch untersucht worden und ich solle jetzt abwarten und Ende Jan. 2018 wiederkommen. Ich bin nicht komplett organisch untersucht worden. Es wurde nicht einmal nach der Lungenentzündung eine Kontroll-Blutbild oder Röntgen gemacht. Man hat weder meine Schleimhäute noch sonst etwas untersucht, außer Lunge und Herz. Ich hatte erwähnt, dass man bei mir "Marklagerläsionen" im Hirn festgestellt hatte, Zysten in der Niere, dicke Lymphknoten in der Lunge.. und nachdem die Proben aus der Lunge keine Zell-Bestätigung für Sarcoidose erbracht haben (was ja nichts heißen muss, da man nicht immer die richtigen Proben erwischt).. hieß es keine Sarkoidose in der Lunge, aber doch Sarcoidose... Was jetzt????
Ich forderte von der Klinik sämtliche Berichte an..
Bronchoskopie-Bericht: netzgitterartige Struktur Lunge = Sarcoidose
Labor Bericht Sputum: zu wenig Probenmaterial, sehr viele Bakterien Hinweis: dringend neue Untersuchung auf Staphylokokken und Steptokokken
Labor Bericht Lavage (Lungenspülung) massenhaft Bakterien und Hefen...???!!!!
Also machte ich einen neuen Termin beim Prof, welche auch diesmal sehr empathielos war. Ich erklärte ihm, dass es mir sehr schlecht geht.. ich sehr kurzatmig bin, kaum etwas machen kann - mein Puls immer gleich hoch geht, ich am Rande meiner Kräfte und Nerven bin und einen Nervenzusammenbruch hatte. Ich habe ja zur Sarkoidose noch Fibromyalgie und somit täglich an 3-5 Stellen schlimme Schmerzen. Dieses Gespräch hätte ich mir sparen können. Nein, er wird mich nicht mit Kortison behandeln, ich solle mir psychologische Hilfe besorgen und meine Sprays nehmen.. also Berudual + Salbutamol....?!!!!
Ehrlich das kann es doch nicht sein!! Ich bin bis heute nicht einmal über diese Krankheit informiert oder aufgeklärt worden. Musste mir alles aus dem Internet rausholen. Wie kurzatmig muss ich noch werden, bis ich das Gefühl habe zu ersticken?
Was würdet ihr tun? Ich kann nicht mehr :-(
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