Seltene siechen einsam
Er ist nicht leicht zu finden, der Weg durch unsere Gesundungseinrichtungen. Zumindest nicht mit einer seltenen, systemischen Krankheit, trotz der Mediziner fachspezifisch meist nur einem Organ Aufmerksamkeit schenken - oder schenken können. Weil die Zeit zu knapp ist, aufgrund der kleinen Fallzahlen Symptome nicht richtig gedeutet werden oder überhaupt die vom Patienten beschriebenen Beschwerden auf keine richtige Erkrankung hindeuten, weil die ja viel zu selten ist.
Ein Notstand, dem auch in Österreich mittlerweile durch einen Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) abgeholfen werden sollte. Wissen und Bemühen um den im Februar veröffentlichten NAP.se scheinen derzeit leider noch rar zu sein. Ebenso wie die Einsicht, die Betreuung von Seltenen zu konzentrieren, um Erfahrung und Expertise aufbauen zu können.
Während Patientenleitsysteme derzeit munter sprießen, ähnelt die Suche nach angemessener medizinischer Betreuung bei seltenen Krankheiten
oft einem permanenten mystery shopping. Ein mehr als unbefriedigender Zustand, bei dem man sich verloren zwischen vielen Stühlen wiederfindet.
Was wir brauchen sind vernünftige, sichtbare Versorgungspfade, die Sicherheit vermitteln - auch für Menschen mit seltenen Krankheiten.
Weil jeder wissen muss, woran er ist.
Beispieltext für Wortumfang:
Niemand sucht sich eine chronische Erkrankung
freiwillig aus und so müssen wir jeden Tag aufs
Neue daran arbeiten, größtmögliche Lebensqualität
zu schaffen und zu erhalten. Viele unserer aktuellen
Schwerpunkte und Initiativen der Sozialversicherung
gehen genau in diese Richtung – sei es die Schaffung
neuer Versorgungsformen mit flexibleren Öffnungs -
zeiten im niedergelassenen Bereich, eine bessere Zu-
sammenarbeit zwischen intra- und extramuralem
Bereich sowie rehabilitativen Angeboten oder die
sichere Verfügbarkeit neuester Therapien und Me -
dikamente. Der Wunsch nach einer ganzheitlichen
Betreuung ist für chronisch Kranke von besonderer
Bedeutung. Gerade dazu können strukturierte Be-
treuungsprogramme, die mit der Fachgesellschaft
erarbeitet wurden, einen wesentlichen Beitrag leisten.
Natürlich muss parallel dazu Prävention und Vorsor-
ge ausgebaut werden, um Risikofaktoren zurückzu-
drängen, um Leid durch chronische Erkrankungen
dort, wo dies möglich ist, bestmöglich zu verhindern.
Die Selbsthilfegruppen in Österreich haben für die
Betreuung und Unterstützung von chronisch Kranken
einen unschätzbaren Wert. Sie sind die große Klam-
mer über alle gesundheitspolitischen Aktivitäten und
schaffen ein vertrauensvolles Umfeld, weil niemand so
gut über eine chronische Erkrankung aufklären kann
wie direkt Betroffene selbst. Sie schaffen Bewusstsein,
informieren, vernetzen, geben Hoffnung und Sicher-
heit. Dieses großartige Engagement brauchen wir,
denn die Selbsthilfegruppen geben der Krankheit ein
menschliches Gesicht und der politischen Forderung
eine soziale, solidarische Perspektive. Ich bedanke
mich persönlich bei Ihnen für Ihr uneigennütziges
Engagement und Ihre gelebte Menschlichkeit.