Nationaler Aktionsplan Seltenen Erkrankungen
Man sieht nur was man kennt gilt nicht nur für den Touristen in einer fremden Stadt, sondern auch für den Arzt vor seinem Patienten. Und es ist absolut unmöglich für jeden Arzt, alle Krankheiten zu kennen und zu erkennen - Krankheiten, die er oft in seiner jahrzehntelangen Praxis noch nie gesehen hat. Und Krankheiten, mit denen er auch keine Erfahrung in der Begleitung hat.
Für viele der mittlerweile an die 8000 im Orphanet gelisteten Seltenen Erkrankungen macht die "zufällige" Arztwahl keinen Sinn.Vielmehr bedarf es der sichtbaren Deklaration von Versorgungspfaden mit der entsprechenden Konzentration von Patienten, um auch den Ärzten die Gelegenheit zu geben, Wissen und Erfahrung aufzubauen.
Es bedarf auch etlicher organisatorischer Maßnahmen rund um diese Konzentration von Patienten in spezialisierten Zentren. Eine einheitliche (verrechnungstechnische) Erfassung und Wertung liegt dabei trivialer Weise auf der Hand. Patientenregister sind unbedingt notwendig, um ein Mindestmaß an Qualitätssicherung bewerkstelligen zu können. Und noch vieles mehr.
Der NAP.se definiert dazu 82 Maßnahmen zur Verbesserung der Diagnostik, Versorgung, Therapie und der epidemiologischen Kenntnisse sowie auch die Anerkennung von Selbsthilfeorganisationen, Schaffung eines öffentlichen Bewusstseins für seltene Erkrankungen und die Förderung der Forschung in diesem Bereich.
Allerdings ist der NAP.se bislang nur ein Strategiepapier, welches von vielen darin Angesprochenen überhaupt erst registriert und nach und nach mit konkreten Plänen und Taten belebt werden muss. Obwohl der fordernde Bedarf an Verbesserungen im Bereich der Seltenen Krankheiten schon oft artikuliert wurde ist aller Anfang offenbar schwer und es bedarf nach wie vor dem persönlichen Engagement von Vielen, einige der "Massnahmenvorschläge" des NAP.se mit in die Tat umzusetzen.
Literatur:
Nationaler Aktionsplan bei der Nationalen Koordinationsstelle Seltene Erkrankungen
(NKSE),
Aktionsplan NAP.se und
Kurzfassung NAP.se
Geschichtliches zum NAP.se auf
sarko.at