Das Jahr 2014 mit der SUS - die Kurzfassung

2014 hatte mit Schwung begonnen: Ich war zum ersten Mal beim Marsch der Seltenen Erkrankungen (SE) in Wien dabei und war total erwartungsvoll auf die Präsentation des Nationalen Aktionsplans zu den SE gespannt. War aber nix mit Präsentation, ist einfach ausgefallen.

Anfang März gab es in der Serie Selbsthilfe informiert den Vortrag Zwischen Wollen und Müssen - zur Rolle von Selbsthilfegruppen von DDr. Ursula Naue - für mich ein Sickervortrag. Viele Stellen ihres Vortrags glaube ich erst jetzt langsam und tröpfchenweise zu verstehen. Und an Textstellen wie Gesellschaftliche Machtverhältnisse bestimmen letztlich unser Handeln als Individuen trotz aller Entscheidungsmöglichkeiten und Eigenverantwortung ... erinnere ich mich, wenn ich zur Teilnahme am Rare Disease Day ermuntere.

Am 16. Juni fand die 3. Wiener SH-Konferenz in der Urania statt (dazu hatte ich schon eine Nachbesprechung verfaßt). Meine Erwartungen waren aber wohl auch diesmal zu hoch - oder einfach unangebracht, darüber bin ich mir nicht so richtig klar.

Edit Schlaffer sagte gestern (10.1.2014) im Radiointerview (in einem ganz anderem Zusammenhang) ungefähr: "Wir haben die Fakten zusammengetragen - dieses Wissen muss sofort in Taten umgesetzt werden ..." (das war ein Kommentar zu Bildungs- und Integrationspolitik nach Charlie Hebdo).
Für die Zustände im Medizinbereich gilt aber das selbe, hier ist die Gesundheitspolitik gefordert. Seit dem 8. Juni 2009 hatte Österreich wie alle anderen EU-Staaten an einem Nationalen Aktionsplan zu den Seltenen Erkrankungen zu arbeiten, mit Abgabeziel Ende 2013.
In den mittlerweile fast sechs verstrichenen Jahren müssen doch schon brilliante Daten erhoben worden und perfekte Aktionspläne entworfen worden sein.
Es wäre höchst an der Zeit, dieser Datenerhebung Taten folgen zu lassen.

Im Herbst gab es eine Vortragsreihe unter dem Titel ziel.sicher.gesund, finanziert aus dem Wiener Landesgesundheitsförderungsfonds.
Die Einladung klang für mich extrem spannend: "... bekommen Sie ... verständlich aufbereitete Informationen aus der Praxis und erhalten das Rüstzeug, um sich aktiv und ziel.sicher.gesund im Wiener Gesundheits- und Sozialwesen zurechtzufinden".
Wer mich kennt, weiß: Ansprüche wieder mal zu hoch gewesen.
Aber ich möchte meine eigene Vorbereitung zu den einzelnen Abenden nicht ganz unnötig verblassen lassen und hab deshalb eine Menge Links, die ich mir auf der themenbezogenen Informationssuche im Internet zusammengetragen habe, auf ein paar Seiten aufgelistet.