Kooperation von Selbsthilfegruppen mit Krankenhäusern

Am 19.11.2015 fand in Wien die 20. ONGKG-Konferenz (Österreichisches Netzwerk Gesundheitsfördernder Krankenhäuser und Gesundheitseinrichtungen) statt.

Der von mir besuchte Workshop Mindeststandards zur Zusammenarbeit von Krankenhäusern und Selbsthilfegruppen/-organisationen war mit sehr prominenten Vortragenden besetzt. Die Vortragsfolien sollen wie in den Vorjahren in den nächsten Tagen im Archiv zur Verfügung gestellt werden (für diese nachhaltige Handlungsweise ein dickes Lob an die Organisatoren !).

Motivation - Vorwort

Der Anlaß für mein Buchen des Workshops war die erlebte, unbefriedigende Versorgungssituation, die ich persönlich erfahre und von der Sarkoidose-Betroffene von Wien bis Innsbruck berichten. Mit dieser Unzufriedenheit sind wir auch nicht alleine, ebenso ergeht es angeblich vielen Selbsthilfegruppen mit medizinischem Hintergrund.
Meine Erwartung war, mit einem Plan, einem Konzept oder zumindest einer Idee nach Hause zu gehen, wie wir eine Zusammenarbeit mit einer erst zu findenden Gesundheitseinrichtung zur Verbesserung unserer Versorgung etablieren könnten.

Natürlich habe ich selbst als Sprecher einer Selbsthilfegruppe de jure keine Kompetenz große Reden zu schwingen oder Vereinbarungen zu treffen. Eine SHG hat weder Rechtspersönlichkeit noch Statuten und Kooperationsvereinbarungen mit Gesundheitseinrichtungen unterschreibt man letztendlich als Privat- bzw. Einzelperson. Ich kann aber meine Probleme und Erwartungen - sofern sie sich nach bestem Wissen und Gewissen mit der Mehrzahl der mit mir in Kontakt stehenden Mitbetroffenen decken - formulieren und vor allem diese auch belegen. Die Bewertung meiner Äußerungen liegt aber letztendlich im Ohr des Zuhörers und seiner Interpretation von Augenhöhe.

Als Präambel möchte ich für mich persönlich auch noch erklären, dass ich weder inneren Zwang, noch ein übermäßiges Sendungsbewußtsein in mir verspüre, mich für wildfremde Menschen, die krank sind und die eventuell zufälliger Weise eine ähnliche Problemsituation haben, einzusetzen. Es ist vielmehr die rationale Einsicht, dass es eine Mindestmenge an Artikulationen oder Menschenmenge braucht (sofern man kein entsprechendes Netzwerk hinter sich hat), um Verbesserungen anzustoßen und ich versuche - soweit es mir möglich ist - einen bescheidenen Beitrag zur allgemeinen medizinschen Versorgung zu leisten, um auch selber von den Ergebnissen zu profitieren. An manchen Stellen verwende ich im Nachfolgenden die ich-Form, um meine Gesprächsanteile als SHG-Sprecher klarzustellen.

Selbsthilfe-tolerante Krankenhäuser

Ich möchte an dieser Stelle auch nicht mit eigenen Anektoten langweilen, sondern einfach auf Vorträge zurückliegender ONGKG-Konferenzen hinweisen. Zum Beispiel auf das optimistisch stimmende Referat von Georgina Flaschberger mit dem Titel Praxisbeispiel aus dem LKH Salzburg sowie auf das etwas ernüchternde Referat von Claudia Kudrna Praxisbeispiel aus dem Wilhelminenspital Wien.

Gefühlt - und einer Validierung wartend - ist die Einschätzung, dass die Abgabe von Informationsmaterial über/durch eine SHG in Wien gerade einmal toleriert wird. Manchmal. Und zumindest in manchen Häusern. Informationsmaterial an den Patienten zu übergeben (als Gradmesser für Freundlichkeit) funktioniert angeblich eher nicht (das wäre Teil 2 der rudimentären Kooperationsform A im PIK oder der unterste Grad der Selbsthilfefreundlichkeit bei Rudolf Forster).
Einige höherwertige, etablierte Kooperationen existieren natürlich, ich kenn welche und wir hören auch von welchen. Aber sie sind viel zu seltene Ausnahmen und wir brauchen eine systemische Lösung.

Motivation und Ziel von Selbsthilfe

Die untersten Stufen des Forster'schen Kooperationsmodells (z.B. 6-Stufen-Modell, Seite 4) delegieren einen "Hilfsauftrag" an eine Selbsthilfegruppe, die mit ihrer Tätigkeit als "freiwillige Fremdhilfe" oft Unzulänglichkeiten oder mangelnde Unterstützung aus dem Gesundheits- oder Sozialbereich kompensieren helfen soll ("komplementäre Ressource zum KH").
Selbsthilfe-Aktive sind aber nicht ausschließlich Selbstdarsteller mit Sendungsauftrag, die sozialen Anschluß suchen, sondern zu einem Großteil selber Hilfesuchende, die aufgrund ihrer sozialen Prägung Menschen in ähnlich mißlicher Lage zu helfen bereit sind - wohl auch oft (so wie ich) mit der Hoffnung, mit einer größeren Gemeinschaft mehr zu erreichen.
Von mehr Leid durch die Mitbetroffenenkontakte zu erfahren heißt auch mehr Leid ertragen zu müssen. Ohne zusätzlichen Benefit aus aus der "Kooperation" mit dem Gesundheitsbereich schaut die Bilanz für Selbsthilfeaktive überaus leidvoll aus - und wer glaubt, dass zur Selbsthilfe Schreitende ausnahmslos Masochisten seien?

Heißes Thema Zuständigkeit

In den wenigen, nach den Impulsreferaten übrigen Workshop-Gesprächsminuten entwickelte sich auch eine engagiert geführte Wortfolge zum Thema Zuständigkeit. Am Anfang stand meine offenbar provokante Frage, wohin mit einer - zum Beispiel meiner - Selbsthilfegruppe, die ein medizinisches Problem artikuliert und keine dazu passende Versorgungsstruktur ausmachen kann.

Dazu entwickelten sich folgende Antwortbereiche:

Man könne sich nicht um das Problem einer einzelnen SHG kümmern, weil es noch 1700 andere Gruppen gibt.
Vollkommen richtig, ganz auch meine Meinung. Wir als SHG Sarkoidose haben keine Sonderstellung und sollen auch in keiner Art und Weise bevorzugt werde. Allerdings drängt sich die Vermutung bei mir auf, dass die selbe Aussage auch bei jeder anderen SHG angewandt wird (es soll ja keine bevorzugt oder benachteiligt werden) und dass man sich darum letztendlich um keine Betroffenen-Gruppe kümmern kann.

Anliegen müssen über Dachverbände kanalisiert werden.
Vollkommen richtig, ganz auch meine Meinung. Wir brauchen einen strukturierten Aufbau, in dem nachvollziehbar transparent gefiltert, geordnet und kontrollierend beurteilt wird - sowohl in Richtung SHG als auch in Richtung weiteres Gesundheitssystem/KH. Die zumindest zwei anwesenden Vertreter von Landesdachverbänden haben an dieser Stelle leider von einer Wortmeldung abgesehen. Ich hätte mir erwartet, dass die Anmerkung kommt, dass diese Funktion sowohl derzeit nicht vorgesehen sei als auch aufgrund von Resourcen, Qualifikation und Kompetenzen auf absehbare Zeit nicht ausgefüllt werden könne.

Mein Landes-Dachverbands-Chef spricht auch nicht.
Zumindest nicht jetzt zu diesem Thema.


Hab ich was vergessen?
Etwa: drüber reden ist zu wenig?




2016-04-17, Link zu Fachstandards

Fachstandards

Ein wenig bessere Vorbereitung hätte mir gut getan. In den Fachstandards (jene Voraussetzungen, die themenübergreifende Organisationen (vulgo SH-Dachverbände) erfüllen müssen, um Mitglied bei der ARGE Selbsthilfe sein zu können) steht als vorletzter Absatz folgendes unter

3.3.Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen als Sprachrohr
Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen haben nicht die Aufgabe FÜR themenbezogene Selbsthilfegruppen zu sprechen, sondern gemeinsamen MIT ihnen die kollektiven Interessen zu formulieren und dann in die aktuelle Diskussion einzubringen.

(Erstellt: 2015-12-14, letzte Änderung: 2016-04-17
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