SHG Sarkoidose - Treffen, Neuigkeiten und Rückblick
Hallo meine Lieben,
gleich ohne Umschweife zum groben Überblick (bei Anzeigeproblemen: hier gibt es die Web-Version):
Probleme mit Chefärzten - das Wichtigste zuerst
Eigentlich hätte ich "Anliegen an Chefärzte" schreiben sollen, aber "Problem" liest sich viel reißerischer.
ProRare - die österreichische Dachorganisation der Patientenvertretungen von Seltenen Krankheiten - hat demnächst wieder einen Gesprächstermin mit einer
Abordnung von Chefärzten. Eure Anliegen, Anregungen oder Beschwerden im Zusammenhang mit Chefärzten wären darum jetzt gefragt.
Wenn ihr irgendetwas auf der Leber habt, das geändert oder verbessert gehört, dann wäre jetzt der richtige Zeitpunkt, mir kurzfristig Bescheid zu sagen
oder ein paar Zeilen (die Situation gut beschreibend) zu schicken.
Gute Erfahrungen, die als "gutes Beispiel" erwähnt werden können, sind natürlich auch willkommen.
Hauptsache aber kurzfristig, weil ich bin mit meiner Anliegen-Abgabe schon überfällig.
Nächste Treffen
Innsbruck
Das nächste Treffen findet am Montag, 17. Dezember 2018, um 17:00 statt.
Und zwar wie üblich in den Räumen des Selbsthilfe-Dachverbands Tirol, Innrain 43 / Hofeingang.
Wien
Wir nehmen uns an Martin Hauser (der die Gruppe in Innsbruck organisiert) ein gutes Beispiel und planen unsere Treffen in Wien
zukünftig auch nach einem festen Regelwerk, und zwar am dritten Dienstag in den geraden Monaten mit Sommerpause.
Die Termine sind damit
- Dienstag, 19. Februar 2019
- Dienstag, 16. April 2019 (Karwoche)
- Dienstag, 18. Juni 2019
- Dienstag, 15. Oktober 2019
- Dienstag, 17. Dezember 2019
Los geht's in Wien ab 18:00 Uhr in der Abelegasse 26, 1160 Wien.
Öffentlich erreichbar am besten vom Johann-Nepomuk-Berger Platz und 200m Fußweg (Ansicht Stadtplan mit Straßenbahnlinien).
Durch die Eingangstür gehen und gleich rechts in den Kinderspielraum abbiegen.
Aktuelle Updates und die Links zur jeweiligen Anmeldung für die Treffen gibt es hier.
Anmeldungen zu den Treffen sind nicht unbedingt notwendig, aber sehr willkommen.
Sarkoidose in den Medien
Löfgren-Syndrom – die akute Form der Sarkoidose (2014)
Wieder einmal ein Artikel aus der Konserve - und wohl nicht zufälliger Weise wieder aus der Schweiz.
Leena Bayly, Dominik Schaer und Florence Vallelian beschreiben die (in nur rund 10% der Sarkodosefälle vorkommende) akute Form der Sarkoidose und empfohlene Untersuchungen.
Das wars auch schon. Wie ihr an der Kürze leicht erkennen könnt, ist mein Schreibtisch derzeit aus vielen Gründen "Land unter".
Eigentlich wollte ich mit dem Newsletter bis zum Jahresbericht warten, aber die Chefärzte-Umfrage duldet keinen weiteren Aufschub.
Ich hoffe aber, dass es im nächsten Jahr wieder mehr - und hoffentlich auch Erfreulicheres - zu berichten gibt.
Und ich würd mich freuen, wenn ihr Zeit für ein Treffen in Innsbruck oder in Wien übrig hättet.
Bis dahin: Liebe Grüße aus Neulengbach,
Hansi