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SHG Sarkoidose - Treffen, Neuigkeiten und Rückblick


Hallo meine Lieben,
gleich ohne Umschweife zum groben Überblick:

  1. Nächste Treffen
  2. ERS-Kongress und Leitlinie
  3. Sarkoidose in den Medien


Nächste Treffen

Innsbruck

Das nächste Treffen findet am Montag, 15. Oktober 2018, um 17:00 statt.
Und zwar wie üblich in den Räumen des Selbsthilfe-Dachverbands Tirol, Innrain 43 / Hofeingang.

Wien

Unser nächstes Treffen in Wien findet am Dienstag, den 16. Oktober 2018, statt.
Achtung: Wir sind umgezogen - neuer Versammlungsraum!
Los geht's ab 18:00 Uhr in der Abelegasse 26, 1160 Wien.
Öffentlich erreichbar am besten vom Johann-Nepomuk-Berger Platz und 200m Fußweg (Ansicht Stadtplan mit Straßenbahnlinien).
Durch die Eingangstür gehen und gleich rechts in den Kinderspielraum abbiegen.
Unser Arbeitsthema diesmal wird eine aktuelle Sammlung unserer Erfahrungen mit medizinischer/ärztlicher Versorgung sein, um Gutes weiterempfehlen und Problembereiche ansprechen zu können.

Aktuelle Updates und die Links zur jeweiligen Anmeldung für die Treffen gibt es hier.
Anmeldungen zu den Treffen sind nicht unbedingt notwendig, aber sehr erwünscht.



ERS-Kongress und Leitlinie

Der Jahreskongress der europäischen pneumologischen Gesellschaft (ERS) in Paris war diesmal ein willkommener Anlaß für eine Urlaubswoche in der Stadt zwischen Versailles und Disney Land. Es gab neben dem Kongress sowohl ein Treffen der Patientenvertreter zur in Arbeit befindlichen Leitlinie zur Diagnose und Therapie von Sarkoidose als auch ein Treffen der Patientenvertreter im ERN Lung. Hauptprogramm waren natürlich medizinische Vorträge und Poster - und davon möchte ich kurz erzählen.

Poster: Gesangstherapie bei COPD

Katrin Enste - Lungenreha durch Singen Der Poster von Katrin Enste hat mich besonders angesprochen, weil Singen eine der wenigen Therapieempfehlungen ist, die man auch bei Sarkoidose vorbehaltlos geben kann.

Sarkoidose - State of the Art

Folie Rara-Sarkoidose Dominique Valeyre erzählte über das Wissen über Sarkoidose aus der Sicht des Pneumologen, riss aber auch Eigenheiten von Para-Sarkoidose (das sind alle Sarkoidose-Probleme, die nicht unmittelbar Granulomen zugeschrieben werden können) an und zeigte die Ergebnisse der Patientenumfrage, die wir Anfang des Jahres beinahe europaweit durchgeführt hatten und die am Tag darauf auch als Poster präsentiert wurde.

Poster: Prioritäten von Patienten

Poster Umfrage Ich hoffe, dass viele von euch bei der Umfrage am Jahresanfang mitgemacht haben - jetzt wurde das Ergebnis der Patienten-Prioritäten präsentiert. Nicht verwunderlich wurden für Lebensqualität und Funktionieren im Alltag ein höherer Grad an Patienten-Relevanz ermittelt wie z.B. für Lungenfunktionstests, welche die Befindlichkeit von Betroffenen nur selten widerspiegelt.
Wichtig dabei ist für uns vor allem, dass diese Priorisierung nicht nur von Patientenseite, sondern auch von den weltführenden Pneumologen mitgetragen wird.

Wer will, kann auch meine englische Beschreibung ERS 2018 Paris lesen oder sich zumindest durch die Fotos clicken. Und ihr werdet es auch nur schwer verhindern können, dass ich bei unserem Treffen in einer Woche mehr erzähle.



Sarkoidose in den Medien

Die Sarkoidose: Das Chamäleon unter den Systemerkrankungen, ein Übersichtsartikel von Lukas Graf und Thomas Geiser im Schweizer Medizin-Forum (29.8.2018).

Granulome in vielen Organen: Ein Artikel von Michael Schmidt (Sarkoidosezentrum Würzburg) in der Pharmazeutischen Zeitung (20.9.2018).



Das wars auch schon. Ich würd mich freuen, wenn ihr Zeit für ein Treffen in Innsbruck oder in Wien übrig hättet.

Bis dahin: Liebe Grüße aus Neulengbach,
Hansi

(Letzte Änderung: 2018-01-07)