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Rare Disease (Day) Activities in Österreich


Ich hab versucht zusammenzutragen und in Erinnerung zu rufen, wie der Aktionstag zu den Seltenen Erkrankungen in Österreich zu wachsen begonnen hat.
Viele Menschen haben dabei mit unglaublichem Engagement und persönlicher Initiative etwas mitbegonnen, was mittlerweile eine weltweite Aktion ist.
Mein geschichtliches Wissen dazu ist eher mangelhaft und ich weiß auch nur, was ich dazu im Netz gefunden hab. Wenn ihr Hintergrundgeschichten, Links, Korrekturen oder anderen Stoff habt - ich würde mich freuen, eure Geschichte hier einstellen und eure Seiten verlinken zu dürfen, damit eure Bemühungen nicht verloren gehen.


Was hab ich denn schon alles gefunden?


Die Petition
Die ergiebigste und älteste historische Quelle war bisher die Vitiligo SHG (ich hatte schon anläßlich der 3. Wiener SH-Konferenz im Resumee darüber geschrieben). Dort kann im Forum noch über das Sammeln von Unterstützungserklärungen (für einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen) und die Petitionsübergabe am Ersten Tag der seltenen Erkrankungen an die Gesundheitsministerin Kdolsky nachgelesen werden.
Die in der Petition enthaltenen Forderungen (Petitions-Poster, Petition lang, 2008) haben eigentlich kaum an Aktualität verloren.

Salzburg
Seit 2008 wird der Tag der Seltenen Krankheiten von Hallein aus in Salzburg in die Öffentlichkeit getragen. Es gibt sogar eine eigene Internetseite www.raredisease.at der Gruppe "Gemeinsam für Selten Salzburg" als Projekt der Salzburger Selbsthilfegruppen. Zwar etwas versteckt - aber die Seite erzählt über alle Salzburger Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008.
RDD 2013 in den Salzburger Landeskliniken.

Mariazell
Im Oktober 2010 gab es hier den Kongress Rare Disease unter dem Titel "Mariazeller Gesundheitsdialog".

Wien
Die wiener Aktivitäten wurden anfangs organisatorisch von Christine Schragel, Ursula Unterberger und Till Voigtländer (Orphanet Austria@Klinisches Institut für Neurologie der MedUni Wien) getragen, Aktivitäten der Nationalen Aktionsplattform Seltene Erkrankungen werden bis 2011 beschrieben.
Mit 1. Jänner 2011 wurde das NKSE an der GÖG eingerichtet.
Am 2. Dezember 2011 fand am AKH ein "Nationaler Kongress für seltene Krankheiten" statt.
Am Tag danach wurde ProRare Austria als Dachverband einer österreichweiten Allianz für seltene Erkrankungen gegründet. Seit 2012 wird der Marsch der Seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt von ProRare organisiert (über die Gründung von ProRare wird auch im Selbsthilfe:konkret Nr15 berichtet).

EUCERD
Die Unterschriftenlisten zu obiger Petition gingen nicht nur ans Ministerium, sondern wurden auch europaweit gesammelt.
Letztendlich hat die Kommission alle Mitgliedsstaaten 2009 zur Erstellung nationaler Aktionspläne bezüglich Seltener Erkrankungen vergattert (hier die Empfehlung des Rates).
Die Österreichischen Meldungen gibt es aktuell hier nachzulesen (einige Links zur Dokumentation der Aktivitäten in Österreich sowie jeweils ein jährlicher Bericht - wer die Unterschiede der Österreich - Berichte von 2012, 2013 und 2014 findet, darf sie behalten).
Mittlerweile wurde EUCERD durch die mehrsprachige Seite EU expert group on rare diseases abgelöst - also schnell die Reports nachlesen, solange die noch zu finden sind.

EURORDIS
Jährlich werden die Links zu RDD-Aktionen auf EURORDIS gesammelt, wo jedes teilnehmende Land auch eine eigene Länderseite hat.

2014
Das war das erste Jahr, an dem auch ich in Gesellschaft und mit Musikbegleitung durch die Wienerstadt spaziert bin. Meine Erwartungen dazu hatte ich auf einer eigenen Seite festgehalten: Rare Disease Day 2014.
Die Links zu den einzelnen ProRare-Mitgliedern über deren Grafiken auf der rechten Seite verwiesen übrigens auf den jeweiligen Aufruf der Gruppe, sich an der Aktion (in Salzburg oder in Wien) zu beteiligen. Mittlerweile verweisen die meisten Links aber schon wieder ins Leere - Internet kann auch schnelllebig sein.
Meinen Frust über die eher müden Erfolge von 7 Aktionstagen hab ich dann im Sommer nach der 3. Wiener Selbsthilfekonferenz zusammengefasst.

(Letzte Änderung: 2015-10-11)
-->Rare Disease Day