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Something about ERNs and ePAGs


Alles, was wir schon immer über ERNs wissen wollten - kann ich hier bestimmt nicht bieten. Wahrscheinlich nichtmal eine repräsentative Zusammenschau der aktuellen Situation. Ich versuche aber die Linkliste, die ich mir zum eigenen Gebrauch zusammenstelle, auch für andere Interessierte zur Verfügung zu stellen.
Die verlinkten Seiten sind in der Regel ursprünglich in Englisch. Wenn es eine deutsche Übersetzung gibt / ich eine gefunden hab, dann ist das per Mini-Flagge kenntlich gemacht.

Vor allem die Links im unteren Teil sind aus dem Themenbereich Patientenvertretung.

Webseiten

European Commission (EC)

RD Action

EMA

International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC)

FP7-Projekt, Laufzeit bis September 2018?.





EURORDIS

OrphaNet

RD Connect

European Medicines Agency (EMA)

EVENTS





Europäische Patientenakademie (EUPATI)

Europäische Rheumaliga (EULAR)

European Lung Foundation (ELF)

European Patients Forum (EPR)

European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation (EU-IPFF)

Achse

ProRare Austria

Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) radiz - Rare Disease Initiative Zürich

NHS Confederation

Wenn Österreich die europäischen Rare Disease-Bemühungen ignoriert, bringen wir uns mutwillig in die gleiche Sitation wie England beim Brexit.

NORD

National Organization for Rare Disorders, USA



(Letzte Änderung: 2018-11-20)